Занятия с семьей — это не всегда простая, но бесспорно важная работа, без которой практически невозможно строить эффективную реабилитацию ребенка с нарушением зрения.
Существует огромное разнообразие форм организации взаимодействия с семьей незрячего ребенка:
·                    индивидуальные консультации;
·                    групповое консультирование;
·                    индивидуальные тренинги;
·                    групповые тренинги;
·                    семинары-практикумы или «круглые столы», в ходе которых родители получают информацию не только от специалиста, но и обмениваются друг с другом своими достижениями и находками;
·                    выездные «школы родительского мастерства»;
·                    индивидуальные занятия с ребенком, в присутствии родителей и т. д.
Каждый тифлопедагог сам выбирает формы взаимодействия с родителями, но все же лучше, если педагог, сотрудничая с семьей, использует разнообразные подходы.
Как показывает наш опыт, помощь оказывается более эффективной, когда с семьей одновременно работает команда специалистов (два и более человека). Работа в команде позволяет смотреть на проблему или ситуацию одновременно с разных сторон и решать сразу несколько задач.

Существуют разные способы работы в команде. Во-первых, с семьей (ребенком и родителями) может работать одновременно вся команда специалистов (например, при консультировании, демонстрации приемов взаимодействия с ребенком, тренингах с родителями и т. д.). Во-вторых, один специалист может работать с ребенком, а другой в это время — консультировать родителей, комментировать ход занятия с ребенком, проводить с членами семьи тренинг. Но в любом случае обсуждение проблем ребенка и способов их решения мы настоятельно рекомендуем проводить в отсутствие ребенка.

Состав команды специалистов также может быть разнообразным. Вот некоторые возможные варианты:

– несколько тифлопедагогов;

– тифлопедагог и психолог.

При наличии у ребенка с нарушением зрения дополнительных нарушений:

– тифлопедагог, психолог и олигофренопедагог;

– тифлопедагог и логопед;

– тифлопедагог и сурдопедагог и т. д.

На практике состав команды зависит от возможности привлечь к сотрудничеству того или иного специалиста, потому что их, к сожалению, катастрофически не хватает.

Приведем перечень проблем, с которыми часто сталкиваются тифлопедагоги в работе с семьей незрячего ребенка.

·     Недоверие к педагогу

Родителям может казаться, что даже самый профессиональный педагог не может до конца понять проблемы их семьи и ребенка и посоветовать то, что им действительно нужно.

·     Неверие в силы и способности своего ребенка

Родители могут не верить, что незрячего ребенка можно обучить, а в будущем он может стать успешным человеком. Таких родителей и других членов семьи нужно, по возможности, знакомить с людьми, которые добились высоких успехов, уже будучи незрячими. С ними можно познакомиться в библиотеках для слепых, в местных организациях Общества слепых, в сети Интернет и даже просто на улицах вашего города. Обязательно постарайтесь устроить такую теплую встречу с группой родителей, где они смогли бы задать свои вопросы инвалиду по зрению, а тот смог бы рассказать о себе. Некоторым сам факт знакомства с таким человеком будет полезен.

·     Бездействие семьи

Иногда родители и члены семьи оправдывают свое бездействие тем, что они полагают, что незрячих детей нужно учить каким-то особым способом, и поэтому они предпочитают ничего не делать. Здесь важно убедить родителей, что иногда просто достаточно показывать ребенку мир. В работе с такими родителями не обойтись без тренингов. Вы, наверное, удивитесь, но нам встречались семьи, в которых было несколько поколений незрячих людей, совершенно не приспособленных к жизни: взрослые люди, которым уже больше тридцати лет, не умели самостоятельно обслужить себя даже в туалете. На вопрос «Как же так вышло?» родители отвечали: «Мы просто не думали, что ребенку нужно это показывать, да нам никто и не рассказывал, как нужно учить слепых детей!» Таким образом, обычно в таких семьях все, что может самостоятельно делать ребенок, — это заслуга педагогов.

·     Излишняя самоуверенность родителей

Возможна и обратная ситуация: родители слишком уверены в своих знаниях, и тогда все, что говорит педагог, воспринимается сразу как заведомо ложное и неправильное. Такие родители часто предпринимают попытки учить педагога или прерывают его слова фразой: «Ой, я про это читала, мне это не надо!» К сожалению, такие родители далеко не всегда владеют действительно достоверной и нужной информацией. А результатом может быть нежелание, чтобы ребенок читал и писал по системе Брайля, использовал белую трость при самостоятельном передвижении и т. д. Часто с такой категорией родителей труднее всего работать. Здесь может помочь только ваша компетентность и терпение. Когда родители увидят результат, они, скорее всего, согласятся, что вы были правы.

·     Чрезмерные ожидания от действий педагога

Это еще одна крайность. Вот слова одной мамы ребенка с тяжелыми нарушениями не только зрения, но также интеллекта и двигательного аппарата: «Я верю, что после ваших занятий она у меня научится делать все: и ходить, и есть сама, и все у нас будет хорошо». Но, к сожалению, это было не в наших силах.

·     Переоценка возможностей детей

Родители иногда преувеличивают способности ребенка и скрывают истинное состояние навыков, выдавая желаемое за действительное. Поэтому специалисту, приступая к занятиям, всегда следует на практике посмотреть, что действительно может ребенок, а в чем у него затруднения. Вот характерный пример. Одна мама на групповой консультации рассказывала нам про свою дочку следующее: «Она рассказывает нам стихи, любит играть с фиолетовым воздушным шаром, но вот у нас только одна проблема: мы ставим ее у кроватки и просим идти до кровати мамы, а она не идет». Когда мы пришли в эту семью домой на занятие, то оказалось, что девочка совсем не говорит, а произносит только отдельные звуки; когда мама ритмично читает стихотворение, она лишь непроизвольно выкрикивает разные бессвязные звуки; девочка тотально слепая и частично парализованная, поэтому не может ходить.

Другим вариантом этой ситуации может быть то, что родители считают правдой только то, что хотят слышать, а хорошим тифлопедагогом считают того, кто сообщает им именно такую, желаемую информацию, даже если это не правда. Из рассказа мамы ребенка с нарушением зрения и ДЦП: «Когда я узнала, что у моего ребенка ДЦП, я расстроилась, но потом я нашла врача, который убедил меня, что мой ребенок пойдет, и ребенок пошел, потому что я сама в это верила. А офтальмологи в нашем городе все плохие, так что я сейчас ищу хорошего офтальмолога, который, как тот врач, убедит меня, что мой ребенок будет видеть. Я отношусь к моему ребенку так, как будто он зрячий, и считаю, что если я найду врача, который вселит в меня уверенность в положительном результате, то мой ребенок будет видеть».

Мы рекомендуем вам быть честными с родителями. Просто нужно хорошо продумать, как преподнести родителям ту или иную правдивую и, возможно, болезненную информацию.

·     Утаивание диагноза 

Многие родители не говорят педагогу всей правды и утаивают уже установленные диагнозы детей. В таких случаях постарайтесь по возможности посмотреть амбулаторную медицинскую карту ребенка, выписки из больниц. Родители могут не знать и до конца не понимать диагноза ребенка, в частности не знать, в чем собственно состоит нарушение его зрения, даже неправильно называть диагноз; тогда специалисту, конечно, труднее дать правильные рекомендации.

Чаще родители утаивают дополнительные нарушения (особенно интеллектуальные) и наличие инфекционных заболеваний. Родители могут до конца не понимать серьезности инфекционных заболеваний. Одна мама нам с гордостью заявила: «Из четырех инфекций, проверяемых в роддоме, у нас нашли три: токсоплазмоз, герпес и цитомегаловирус». Когда мы спросили, лечат ли они эти инфекции, мама ответила: «Да, мы пьем чай на травах, он очень хороший, я про него услышала по радио». После знакомства с результатами обследования мы обнаружили, что у ребенка еще несколько видов кишечных инфекций, но мама считала, что это все несерьезно, что мы зря переживаем, а идти лечиться не стоит, поскольку мы просто не понимаем, насколько хорош тот чай, который пьет ребенок.

Необходимо соблюдать в связи с этим меры гигиены абсолютно со всеми детьми: мыть руки перед и после занятия с ребенком, обрабатывать пособия и игрушки, с которыми вы приходите на занятия, после каждого ребенка.

·     Гиперопека, приводящая к инфантилизации ребенка

В этой ситуации ребенок растет в теплой обстановке, за ним ухаживают все члены семьи. Ребенок все, казалось бы, умеет делать сам — он сам умывается, играет, ест, передвигается по квартире и во дворе своего дома и т. д. Но если присмотреться, то вы заметите, что мама постоянно помогает ему застегивать пуговицы, вытирает салфеткой лицо после еды, читает с ним детские книжки и т. д. Можно подумать, что ничего особенного в этом нет, вот только таким «детям» может быть по шестнадцать, а то и больше лет.

Не замечая чрезмерности опеки, родители не дают своему ребенку самостоятельно выполнять даже те действия, которые он уже давно умеет выполнять сам. Они могут возмущаться, когда тифлопедагог начинает учить их ребенка самостоятельно передвигаться с помощью трости: «Ведь это опасно и совсем не нужно, так как и мама, и папа, и бабушка всегда рядом». Могут считать, что самостоятельно умываться в четыре года их ребенку еще рано: «Может облиться и вообще это проще сделать самой… Ведь это бедный слепой ребенок, зачем его утруждать».

·     Вера в то, что ребенка в любом случае можно вылечить

Многие родители все силы бросают на лечение своего ребенка и совершенно не занимаются его развитием. Они считают, что ребенку надо вернуть зрение, и тогда все проблемы решатся сами собой.

Таким родителям может казаться, что занятия с педагогом — это пустая трата времени, а вот хороший врач или новая методика лечения способны помочь гораздо больше. Иногда ребенок первые годы своей жизни проводит в больничном стационаре и не видит ничего, кроме больничной палаты. С ребенком в это время никто не занимается, и его ничему не учат.

Еще хуже бывает ситуация, когда родители в поисках чудодейственного средства обращаются к неквалифицированным специалистам и явным шарлатанам, что может принести ребенку вред, на исправление которого потребуется немало времени и сил, если вообще исправить что-то будет возможно.

Встречаются родители, которые отказываются верить в то, что их ребенок никогда не будет видеть. Такие родители считают, что самое главное — не научить его сейчас, скажем, самому пользоваться горшком, а добиться того, чтобы ребенок «хотя бы немного видел». Таким образом они теряют драгоценное для обучения время.

Ваша задача как тифлопедагога — доступно, простым языком объяснить, в чем заключается нарушение зрения ребенка, прогрессирующее ли оно, и возможно ли на самом деле что-нибудь исправить. Если вы затрудняетесь выполнить эту задачу самостоятельно, то проконсультируйтесь у офтальмолога или попросите офтальмолога дошкольного учреждения поговорить с родителями и объяснить ситуацию.

Обязательно сделайте акцент на том, что если ребенок не видит, это не значит, что он будет хуже или не таким успешным, как другие дети; что вы обязательно вместе преодолеете все трудности и сможете подготовить ребенка к будущей самостоятельной жизни.

Это только некоторые ситуации, с которыми вы можете столкнуться.

В этой связи мы хотим дать вам некоторые рекомендации при проведении занятий.

1.                  Помните: мы — тифлопедагоги, а не медицинские работники (даже если вы имеете специальное медицинское образование, вы приходите в семью как педагог). Поэтому мы не имеем права ставить диагнозы и прописывать лечение! Мы можем посоветовать, на что обратить внимание и к какому специалисту стоит обратиться с проблемой, которую вы заметили, или если у вас спросили совета родители. Если вы не знаете ответа на вопрос, то посоветуйтесь с коллегами, специалистами в данной области.

2.                  Если есть возможность, обязательно предварительно посмотрите амбулаторную карточку ребенка и другие медицинские документы.

3.                  Тщательно и аккуратно ведите документацию на ребенка. Вот примерный список необходимых документов:

·                    медицинская форма (фамилия, имя, возраст ребенка, его диагноз (если он есть, или общее самочувствие), какие и в какое время он принимает лекарства, домашний адрес и телефоны);

·                    индивидуальная программа;

·                    планы уроков, в которых вы описываете: цель и задачи занятия, дату и его продолжительность, общее впечатление от занятия, важные ситуации, которые произошли во время занятия, данные родителям рекомендации; на что, по вашему мнению, нужно обратить внимание на следующем занятии;

·                    анализ практических навыков — первоначальный, на первом занятии, промежуточный и итоговый.

Почему важно вести записи? Это помогает оценить прогресс, достигнутый учеником, отследить цели и методы обучения, а при необходимости защитить ваши интересы и профессиональную репутацию. Обязательно знакомьте родителей с программой, целями и задачами занятия и анализом всех его практических навыков.

4.                  Проводите, по возможности, все занятия с ребенком у него на дому, в естественных для него условиях. Эффективность занятия в этом случае повышается. Задумайтесь, насколько более тяжелой для ребенка может быть ситуация занятия вне дома. Долгое время, вероятно, он провел в дороге, он уже устал, скорее всего, захотел есть; потом его приводят в незнакомое, помещение, где находятся чужие люди. Ребенок может заплакать, и тогда большая часть занятия (а оно часто не должно длиться дольше 15–20 минут) тратится на успокоение ребенка. Как правило, родители, раз уж приехали, после одного такого стрессового занятия отводят ребенка к следующему специалисту, а потом к следующему…

Если же вы приходите на дом, то ребенок спокоен, ему проще к вам привыкнуть, и вы можете наблюдать все, что происходит в его обычной жизни: как с ним взаимодействуют члены семьи, в каких условиях он живет, какие игрушки у него имеются. Очень удобно обучать ребенка практическим действиям (например, самообслуживанию) в привычном ему режиме дня. Не нужно специально организовывать условия для такого обучения, вы можете просто включиться в них. Например, если мама собралась кормить малыша — посмотрите, как она это делает, покажите, как это сделать лучше, сразу дайте совет и т. д.

5.                  Соблюдайте гигиену: мойте руки и обрабатывайте пособия перед и после занятий.

6.                  Помните, что необучаемых детей нет. Ставьте реальные цели для каждого ребенка. Радуйтесь вместе с родителями каждому успеху ребенка. У каждого свои достижения: кто-то научится собирать матрешку, а кто-то только шуметь погремушкой. У каждого — своя «вершина», но в любом случае уважение к личности ребенка — это основной принцип вашей работы.

Теперь подробнее рассмотрим формы организации взаимодействия с семьей слепого и слабовидящего ребенка.

·         Индивидуальные консультации 

К ним относятся беседы специалиста с одним из членов семьи ребенка. Такие беседы могут содержать советы по работе с ребенком, по подготовке ребенка к школе, по организации среды — в целом вы отвечаете в такой беседе на все вопросы, которые вам задает родитель. Консультация может быть заранее запланирована, а может проводиться, например, после группового тренинга или групповой консультации; как одним, так и одновременно несколькими специалистами.

·         Групповое консультирование 

Проводится с несколькими членами семьи одного ребенка или с несколькими семьями, объединенными одной проблемой. Например, это могут быть родители детей с одинаковым заболеванием глаз (глаукома, ретинопатия недоношенных и т. д.) или запланированная тематическая беседа.

·         Индивидуальные тренинги для родителей и других членов семьи

Это очень эффективный метод работы, для проведения которого желательно участие нескольких специалистов одновременно. Здесь вы можете наглядно демонстрировать приемы работы с ребенком с нарушением зрения (кормление, одевание и т. д.). Демонстрировать те или иные приемы специалисты могут сначала друг на друге (например, один тифлопедагог с надетой на глаза повязкой садится за стол, а другой тифлопедагог встает у первого за спиной и практически показывает, как учить ребенка самостоятельно есть). Не менее эффективный способ — надеть одному родителю (или всем членам семьи по очереди) повязку на глаза. Тем самым мы даем родителю возможность войти в роль незрячего ребенка. После этого тифлопедагог с объяснениями показывает на родителе практические приемы.

После такого показа тифлопедагог может попросить родителя использовать все полученные навыки на ребенке в естественной обстановке — когда подойдет, например, время обеда, и со стороны понаблюдать. А потом можно обсудить происходящее.

Незаменимы индивидуальные тренинги и при необходимости объяснить членам семьи, в чем состоит нарушение зрения ребенка. Вы, конечно, можете сказать, что у ребенка «выпадение центрального поля зрения вследствие отслойки сетчатки», но чаще всего подобного рода объяснения не приносят желаемого понимания. Здесь наиболее уместным будет подход, соответствующий пословице «лучше один раз увидеть, чем несколько раз услышать». Вам прекрасно помогут специально подготовленные «симуляторы» различных функциональных нарушений зрения. Предложите одному из родителей надеть очки, демонстрирующие какое-либо нарушение зрения, и попросите выполнить несложные действия. Скорее всего, такой опыт поможет родителям решить многие вопросы о том, как преподнести ребенку наглядный материал, организовать среду и т. п.

Обязательно сообщите, что «симуляторы» не дают стопроцентную имитацию нарушения зрения, они только помогают понять, с какими трудностями сталкиваются люди с подобным нарушением. Например, достаточно редко бывают случаи, когда при тоннельном сужении поля зрения, гемианопсии или выпадении центрального поля зрения сохраняется острота зрения; как правило, она достаточно сильно снижена, а иногда зрение позволяет различать только формы.

Во вкладке этого номера журнала представлены некоторые варианты изготовления подобных «симуляторов» и задания, которые можно предлагать выполнить родителям с их использованием.

·         Групповые тренинги

Они похожи на индивидуальные тренинги, но проводятся с участием нескольких человек. Например, вы можете дать возможность поработать в «симуляторах» сразу нескольким членам семьи. В групповой форме могут проходить и тренинги по самообслуживанию. Вы можете одновременно нескольким родительским парам показывать, как учить ребенка самостоятельно есть; можно рассматривать рельефные рисунки в книгах, прибегая к помощи одного из родителей или еще одного специалиста. Так, можно надеть одному из родителей повязку на глаза и показать на нем, как рассматривать рисунок, а остальные родители будут наблюдать за этим.

·         Семинары-практикумы («круглый стол»)

В ходе этих мероприятий родители не только получают от вас информацию, но и обмениваются друг с другом своими достижениями и находками. «Круглый стол» может быть как отдельным мероприятием, так и продолжением групповой консультации или тренинга. Вы можете задать конкретную тему, дать некоторый теоретический экскурс, вводя родителей в беседу. Как правило, дальше ваша задача состоит в том, чтобы направлять беседу, отвечать на вопросы и комментировать опыт родителей, которым всегда есть что рассказать. Такие мероприятия необходимы, так как родителям важно поделиться своим опытом и проблемами, почувствовать, что они не одиноки.

·         Выездные «Школы родительского мастерства» для незрячих детей и их родителей. 

Эта форма взаимодействия с незрячими детьми и их родителями имеет достаточно широкое распространение за рубежом (в Швеции, Германии, Нидерландах и других странах). В последние годы подобные школы стали проводиться в России и Украине. В частности, такие школы успешно прошли апробацию в двух регионах России (в Самарской области и Республике Башкортостан). Они могут проводиться в любое время года, не ограничены сроком (от нескольких дней до нескольких недель) и организованы в любом удобном помещении (санаторий, турбаза, профилакторий, детский лагерь и т. д.). Все зависит от финансовых возможностей организующей стороны, так как такие школы обычно проводятся бесплатно для семей детей с нарушением зрения, т. е. оплачиваются (спонсорами, соцзащитой, за счет грантов и т. д.) проживание, питание, услуги всех специалистов, а в некоторых случаях оплачивается и дорога.

Приведем опыт проведения «Школы родительского мастерства» для незрячих детей и их родителей в Тольятти (Самарская область).

Школа была организована на базе летней турбазы, где были на несколько дней арендованы комнаты для семей (одна комната на одного ребенка и одного родителя) и специалистов. Если хотели присутствовать несколько членов семьи, то они самостоятельно оплачивали для себя проживание. Из специалистов были четыре тифлопедагога: специалист по развитию осязания и мелкой моторики, специалист по развитию зрительного восприятия и два тифлопедагога по пространственной ориентировке и самообслуживанию, а также один массажист. В принципе, как указывалось выше, состав команды зависит от наличия у вас возможности пригласить того или иного специалиста.

Занятия проводились до обеда и после «сончаса» в комнате, в которой проживала семья. Каждый день одна семья была записана к двум специалистам на определенное время. Занятия длились по тридцать минут, а если родители нуждались в дополнительной консультации, то эта консультация проводилась во время сончаса.

Массажист, тифлопедагоги по развитию осязания и мелкой моторики и развитию зрительного восприятия приходили по одному и проводили занятие в присутствии родителя. Тифлопедагоги по пространственной ориентировке и самообслуживанию проводили занятия вдвоем. Один из них занимался с ребенком, другой в это время консультировал родителя: комментировал происходящее, отвечал на вопросы или проводил тренинг (так, как это описано в разделе «индивидуальный тренинг»). Некоторые занятия по пространственной ориентировке проводились на улице.

Вечером с помощью тифлопедагогов и родителей проводились коллективные игры.

Групповые беседы и тренинги с родителями проводить часто бывает трудно по причине невозможности оставить с кем-то детей, особенно раннего возраста. Для решения этой проблемы на «Школы родительского мастерства» целесообразно приглашать волонтеров, которые остаются с детьми в то время, когда занятия проводятся с родителями. В таком случае, естественно, оплачивать проживание и питание необходимо и волонтерам, что приводит к удорожанию проведения этого мероприятия.

Итогом проведения такой школы в Самарской области была анкета, заполняемая родителями; все родители в своей обратной связи отметили необходимость организации подобных школ, так как дети с тяжелым нарушением зрения часто (почти всегда) не посещают детский сад, а в подобных занятиях и консультациях нуждаются все такие семьи.

·         Индивидуальные занятия с ребенком в присутствии родителей

Индивидуальные занятия с ребенком, наверное, самая распространенная форма работы с детьми с нарушением зрения. Необходимым условием их проведения является присутствие на всех занятиях родителей: они должны знать, как обучать ребенка тем или иным навыкам, чтобы продолжать работу самостоятельно в правильном направлении. Обращайте внимание родителей на особенно важные моменты занятия.

Попросите родителей не вмешиваться в ход занятия, не помогать постоянно ребенку, так как этим они оказывают ребенку «медвежью услугу». Родители часто, сами того не замечая, складывают за ребенка пирамидку, отвечают на все вопросы и т. д., не давая ему проявить самостоятельность.

Еще большей проблемой являются случаи, когда родители начинают на занятии ругать, «воспитывать» ребенка, вслух говорить о том, что у него не получается: «Да, он у нас немного бестолковенький, нам еще в больнице сказали, что у него нарушения мозга». Именно такое заявление в присутствии ребенка мы услышали от одной бабушки. Хотя, признаться честно, в данном случае нужно было бы еще разобраться, что в большей степени является причиной неудач ребенка — «нарушения мозга» или глубокая педагогическая запущенность. Ребенка в данной семье не обучали даже элементарным навыкам самообслуживания: «Он же слепой, мы как-то и не думали, что его нужно чему-то учить…» В случае, если родители продолжают мешать ходу занятия нелицеприятными высказываниями в адрес ребенка, обесценивать занятие («Вы делаете не так, сейчас я вам покажу, как с ним работать надо» и т. п.), остается единственный выход — это завершить занятие.
В дальнейшем стоит пригласить на занятие психолога или еще одного тифлопедагога для того, чтобы, пока один специалист работает с ребенком, второй мог бы проводить просветительскую работу с членами семьи.
В заключение мы хотим еще раз подчеркнуть, что семьи нуждаются в индивидуальной работе в домашних условиях, так как, во-первых, занятия с ребенком в домашних условиях являются более эффективными (об этом рассказывалось выше), а во-вторых, не у всех есть возможность привезти ребенка в Центр, особенно если у малыша имеются дополнительные нарушения.