Любимова (Бондаренко), М.П. Ретинопатия недоношенных: три взгляда на одну проблему [текст] / М.П. Любимова (Бондаренко) // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. - 2011. - №3. – С. 33-39.
К сожалению, в последнее время растет число детей с глубоким нарушением зрения. Причин этому немало: это и наследственность, и экология, и многое другое. Но, на наш взгляд, одной из самых распространенных причин детской слепоты на сегодняшний день является ретинопатия недоношенных.

Планируя рождение ребенка, одни родители мечтают о мальчике, другие о девочке, и все хотят, чтобы их ребенок был талантливым. Но если беременность протекает с патологией или если ребенок рождается раньше срока, то единственное желание родителей — чтобы ребенок выжил и был здоров. В этот период они не подозревают, чем могут обернуться неблагополучное течение беременности и преждевременные роды. Мама одного недоношенного ребенка, который впоследствии догнал в развитии своих сверстников и ничем не отличался от них, сказала об этом так: «Я думала только о том, чтобы моя дочь выжила. Она, к моей радости, выжила! Ударом оказалось известие, что вследствие недоношенности дети могут оказаться слепыми. Я была потрясена. Я не знала и никогда не думала, что могут быть такие последствия!».

Сегодня мы поведем разговор о детях с диагнозом «ретинопатия недоношенных». Рассмотрим эту проблему с разных сторон: с позиции родителей, у которых ребенок имеет данное нарушение зрения, с медицинской (врач-офтальмолог расскажет об этом диагнозе) и педагогической стороны (поговорим о воспитании ребенка с нарушением зрения).

Рассмотрим историю семьи, описанную мамой, дочери которой врачи поставили диагноз «ретинопатия недоношенных».

Рассказывает мама Камилы:

Моя дочь родилась раньше срока (на 29–30 неделе беременности) и совсем маленькой (1,150 кг). Сейчас ей почти 7 лет, она давно ничем не отличается от сверстников и скоро, мне хочется в это верить, благополучно начнет учиться в школе.

Конечно, рождение недоношенного ребенка — шок для любых родителей. Вот и наша семья проходила свои испытания и со страхами, и с надеждами. Нам повезло с врачами и медицинскими учреждениями. Как-то по цепочке, по мере надобности один хороший доктор рекомендовал мне других коллег-профессионалов, и чисто по-человечески я находила участие. Два первых месяца своей жизни дочка провела в городской больнице, в специализированном отделении для недоношенных детей. И это оказалось большим везением. Там были замечательные врачи и медсестры. В отделении были очень строгие требования к мамам в отношении дисциплины и гигиены. Теперь я благодарна медперсоналу за это. Нам повезло: нашу больницу курировала клиника глазных болезней им. Гельмгольца. Для нас тогда это было очень важно, потому что из-за недоношенности у моей дочки пострадали именно глаза.

Два раза в неделю малышек осматривали офтальмологи, специализирующиеся в этой области. Как оказалось (я уверена, что многие будущие родители не информированы об этом), глаз — наиболее поздно созревающий орган. Поэтому у недоношенных детей и возникают проблемы со зрением. Болезнь называется ретинопатией недоношенных. Многие ли слышали о такой? Патологические процессы в глазах развиваются настолько стремительно, что окулисты осматривают детей каждые три дня.

Камиле — так мы назвали нашу девочку — диагноз «ретинопатия недоношенных II степени» поставили в возрасте 38 недель, т. е. 10 недель от роду. Нам с мужем объяснили, что нужно срочно делать операцию, в нашем случае криокоагуляцию. Жутко боялись, как такая малышка перенесет наркоз. К тому времени она весила один килограмм восемьсот граммов. Оказалось, что в нашей больнице работает уникальный анестезиолог, специализирующийся на маленьких детках (чуть ли не лучший и единственный в нашем городе). Сердцу стало легче.

Но возникли новые переживания: лучший (по слухам) доктор в этот момент был в отпуске. Я кинулась в Институт Гельмгольца, нашла там профессора, под руководством которого разрабатывалась методика подобных операций, и умоляла помочь моей дочери. Она согласилась, но операцию надо было проводить в стенах Института. Я совершенно не представляла себе, как можно переместить такого тепличного младенца в спартанские институтские палаты. Кроме того, меня тревожили мысли об анестезиологе.

На другой день я узнала, что из отпуска специально для консультации ребенка каких-то важных родителей в наше отделение вызвали нужного нам врача. Конечно, такой шанс я не упустила! Операция была сделана на следующий день на оба глаза.

После операции каждые 2 недели дочку смотрели окулисты. Ей прокапывали и витамины, и препараты, улучшающие метаболизм тканей глаза. Прогноз был позитивным, но левый глаз Камилы косил. Близорукий левый глаз начинал лениться, разница между остротой зрения левого и правого глаза увеличивалась, грозила развиться амблиопия.

Тогда я еще ничего не знала об этих диагнозах. Нам выписали очки и правый, здоровый глаз закрыли окклюдером. Мы честно все это носили, но через несколько месяцев доктор сказала, что зрение ухудшилось; мы, конечно, расстроились. Может быть, в нашей ситуации мы восприняли бы это как должное, если бы в очереди к врачу я не увидела одну девочку. Камиле было где-то два с половиной года, а той девочке — лет пять. Она была очень хорошенькой, с роскошными русыми косами, но ее глаз был вытянут и смотрел вбок. Мать девочки (Бог знает, что им пришлось преодолеть) была удовлетворена лечением; девочка носила очки, ходила в специализированный садик для детей с нарушением зрения.

Я уже не могла спать спокойно. Мы просматривали множество Интернет-сайтов, искали врачей, альтернативные методы. Мы пошли на прием в другую больницу к другому доктору. Там начали корректировать амблиопию с помощью контактных линз. Тяжело было научиться надевать линзу; к тому же я сомневалась, не опасно ли каждый день травмировать глаз инородным телом. Но образ той девочки меня преследовал. Да, можно идти проторенной дорожкой, носить очки, пустить все на самотек. Но что я скажу в будущем дочери-подростку? Поэтому я сажала трехлетнюю дочку перед телевизором и, показывая ей мультики, пробовала, и пробовала, и пробовала… Благо, ребенок у нас супертерпеливый, и на десятый день мучений, наконец, получилось. Это был прорыв! Последующие ежегодные УЗИ показали, что глаз прекратил экстремально расти, т. е. вытягиваться. Конечно, это не «норма», но, с учетом тяжелой изначальной ситуации, все вполне решаемо, как говорят врачи.

Камила носит линзу уже четыре года. Сначала она даже спала с ней днем. Сейчас она научилась снимать ее сама. Года два здоровый правый глаз заклеивали часа на два-три в день, чтобы включить в «работу» левый. Здесь нужно терпение: наклейки раздражают нежную детскую кожу и самого ребенка. Но носить надо, причем лучше на улице, вне знакомой домашней обстановки, где глаз не напрягается, позволяя мозгу «додумывать» зрительные образы. Результат налицо: теперь только иногда, когда дочка задумывается, глаз слегка уходит в сторону (подкашивает).

Читать дочурку мы учили, но без фанатизма. Офтальмолог рекомендовала начать читать тексты за полгода до школы. Мы начали раньше, понемногу, но каждый день, используя тексты, набранные крупным шрифтом. Сейчас дочь читает по слогам, но бегло.

В прошлом году дочка занималась фигурным катанием в парке. Но и здесь мы подчинились запретам врача: не рекомендуются сотрясения головы, а значит, прыжки. Мы заменили их хореографией — плавные упражнения на растяжки не возбраняются.

Телевизор дочь смотрит мало, в среднем 30–40 минут в день. Мы не запрещаем просмотр телепрограмм: просто ребенка так приучили, мы и сами почти не смотрим телевизор. Дочка много слушает «Детское радио», любит мастерить, придумывать сказки, а главное — рисовать. Особенно ей удаются лошади.

Консультирует врач-офтальмолог Ильясова Эрике Долгатовна:

Да, я абсолютно согласна с мамой Камилы — им действительно повезло! В данном случае все сошлось воедино: доступность офтальмологической помощи самого высокого уровня, квалифицированные врачи, вдумчивые и пунктуальные родители… В итоге — сохранение у ребенка зрительных функций, несмотря на глубокую недоношенность при рождении. К сожалению, такой благоприятный исход встречается не так уж часто, что связанно с недоступностью квалифицированной медицинской помощи.

Что же такое ретинопатия недоношенных (РН)?

У эмбриона закладка глазных яблок происходит очень рано — на 3–4 неделе беременности. Однако созревание заложенных структур глаза и формирование сосудистой системы, питающей сетчатку, длятся в течение всей беременности и завершаются к моменту рождения. Непременными условиями этого созревания являются полная темнота и определенная концентрация кислорода в крови плода.

Сосуды сетчатки растут от зрительного нерва радиально к периферии глазного дна. До крайней периферии они дорастают, как правило, на 9 месяце беременности. Если ребенок рождается преждевременно, врастание сосудов глаза в периферическую часть сетчатки происходит уже совсем в других условиях. И это приводит к осложнениям со стороны сетчатки и питающих ее сосудов, которые могут стать причиной полной слепоты ребенка.

Почему это происходит? В изменившихся условиях рост сосудов становится патологическим — они бурно ветвятся, дают избыточный рост, образуют петли и анастомозы (чего в норме не должно быть) и могут быть источником повторных кровоизлияний. Но самое главное в том, что по таким патологическим сосудам в сетчатку врастают соединительнотканные тяжи, которые затем сморщиваются и отрывают сетчатку от ее ложа. Происходит тракционная отслойка сетчатки. А это уже полная необратимая слепота!

Патологические изменения сосудов всегда локализуются на границе с бессосудистой частью сетчатки. Чем меньше протяженность нормальной васкуляризации сетчатки к моменту рождения, тем хуже прогноз. Васкуляризация — это формирование новых кровеносных сосудов (обычно капилляров) внутри ткани.

К факторам риска развития РН относятся:

– вес ребенка при рождении меньше 2000 г;

– недоношенность до 34 недель;

– проведение искусственной вентиляции легких более 3 дней;

– кислородотерапия более 1 месяца;

– гипоксия мозга;

– кровоизлияния в головной мозг;

– тяжелые инфекции.

Выделяют 5 стадий развития РН:

1.                  На периферии сетчатки по границе с бессосудистой частью появляется белая демаркационная (отграничивающая) полоска. Непосредственно перед этой полоской выявляются патологически измененные сосуды.

2.                  Демаркационная полоска превращается в валик.

3.                  По ходу патологических сосудов появляется соединительная ткань.

4.                  Частичная отслойка сетчатки.

5.                  Тотальная (полная) отслойка сетчатки.

Третью стадию называют пороговой, так как на ней начинаются фатальные изменения сосудов.

Замечено, что у 60–80% детей с РН происходит самопроизвольное излечение — регресс изменений на глазном дне, причем у 55–60% детей не остается даже остаточных изменений! Но в остальных 20–40% случаев болезнь протекает тяжело и доходит до 3–4–5 стадий, становясь причиной полной слепоты.

Можно ли лечить ретинопатию недоношенных?

Да! Но при одном условии — выявлении ее на допороговых стадиях. В 3 стадии производят хирургическое вмешательство — разрушение патологических сосудов холодом (криодеструкция) или лазером (лазеркоагуляция). Других методов лечения РН на сегодня нет.

Наконец, в 25% случаев РН протекает стремительно и в половине из них завершается отслойкой сетчатки и слепотой, даже несмотря на повторные хирургические вмешательства.

Мы видим, что очень многое в своевременном выявлении пороговых форм РН зависит от квалификации офтальмолога, его умении найти самые первые очаги врастания соединительной ткани в сетчатку. Ребенок с РН должен быть под пристальным вниманием окулиста вплоть до завершения васкуляризации сетчатки. И даже после этого, вплоть до 18 лет, необходимы ежегодные осмотры периферии глазного дна в условиях максимального расширения зрачка.

К сожалению, приходится констатировать, что в России РН чаще всего диагностируется на 4–5 стадиях, когда ребенку помочь уже невозможно; поэтому родители недоношенных детей должны быть предупреждены о вероятности возникновения такого тяжелого заболевания как ретинопатия недоношенных. Очень важно, чтобы ребенок, рожденный раньше срока, с первых дней жизни находился под постоянным наблюдением офтальмолога и других специалистов.

Родители детей с ретинопатией недоношенных до 2-летнего возраста должны обращать внимание на появление следующих сигнальных симптомов (свидетельствующих о том, что у ребенка ухудшилось зрение):

·                    ребенок держит игрушки очень близко перед глазами;

·                    ребенок не замечает отдаленные предметы, не реагирует на лежащие рядом любимые игрушки;

·                    предпочтение одного глаза при рассматривании или моргание одним глазом;

·                    нежелание использовать один глаз (ребенок закрывает один глаз рукой, поворачивается к предмету одним глазом);

·                    ребенок не замечает мелкие игрушки (предметы), которые лежат на пестрой поверхности или поверхности одного цвета с игрушкой (например, коричневого медведя на коричневом диване);

·                    косоглазие;

·                    ребенок не реагирует на появление родителя, пока тот не заговорит;

·                    ребенок не реагирует на включенный свет или ночную лампу или, наоборот, подолгу смотрит на зажженный свет (или на солнце, находясь на улице);

·                    если ребенка просят поднять или взять предмет, он помогает себе искать его рукой;

·                    ребенок промахивается, когда ему протягивают предмет или когда он сам хочет что-то взять.

Советует тифлопедагог Бондаренко Марта Павловна:

Врач-офтальмолог пояснила, что такое ретинопатия недоношенных. К сожалению, чаще всего при таком диагнозе, если отсутствует своевременная квалифицированная помощь, остроту зрения сохранить не удается. Но из рассказа мамы Камилы мы знаем, что пройденный семьею трудный путь не был напрасным, и дочке удалось сохранить зрение.

Но даже если вашему ребенку не удалось сохранить остроту зрения, не все еще потеряно. Присмотритесь к окружающим. Вы увидите, что каждый человек имеет свои особенности. У каждого свои способности, таланты, свои недостатки и слабости, свои мечты и планы. И все это потому, что каждый человек — без исключения — индивидуален. И ваш ребенок тоже.

Ваш ребенок плохо видит или не видит совсем, но он чувствует прикосновения, ощущает запахи, слышит звуки… Если ему помочь, то он, возможно, научится пользоваться своими сохранными анализаторами лучше, чем другие дети. Ваша задача — помочь ему в этом.

То, каким вырастет ваш ребенок, во многом зависит от усилий, которые вы приложите для развития малыша с самого рождения. Самое главное — не отчаиваться и не пускать все на самотек.

Родителей малыша с нарушением зрения, естественно, переполняют самые разные чувства, переживания, которые усугубляются тревогой за его будущее. Возникает масса вопросов: «Где и как он сможет учиться? Сможет ли он жить самостоятельно? Сможет ли создать семью? Как нужно воспитывать ребенка с нарушением зрения? Какие специалисты могут оказать действенную помощь?». Ответы на все эти вопросы во многом зависят от того, насколько сильными и терпеливыми вы окажетесь.

Трудностей будет много. Но трудности возникают при воспитании любого ребенка. Важно понимать, что нельзя терять ни дня, нужно действовать, так как именно от вас, дорогие родители, зависит будущая жизнь маленького человека.

Так с чего же надо начинать?

Чтобы грамотно оказывать помощь своему ребенку, необходимо как можно больше знать о нарушении зрения, которым он страдает. В этом поможет ваш офтальмолог.

Посещая врача, заранее попросите его, чтобы он рассказывал вам о нарушении зрения ребенка простым языком, по возможности без использования специальных терминов. Записывайте его комментарии и советы, чтобы ничего не забыть, а при необходимости восстановить ход событий. Вот некоторые вопросы, на которые вам необходимо знать ответ:

1.                  Какова тяжесть нарушения зрения: есть ли у ребенка остаточное зрение (светоощущение, предметно-форменное зрение и т. д.)?

2.                  Какие изменения могут произойти со зрением ребенка, может ли оно улучшиться, или болезнь будет прогрессировать? От чего это зависит?

3.                  Где ребенок может получить медицинские, реабилитационные и образовательные услуги (где находятся соответствующие детские сады, школы, реабилитационные центры, общественные организации, оказывающие помощь семьям, имеющим детей с нарушением зрения, и т. д.)?

Если врач не сможет ответить на какие-либо ваши вопросы (скорее всего, на вопросы, касающиеся получения педагогической и реабилитационной помощи), попросите его подсказать вам, где можно найти специалиста, способного предоставить интересующую вас информацию.

Рекомендации офтальмолога обязательно следует выполнять! Так, например, если врач рекомендует носить окклюдер (т. е. заклеивать один глаз), то его обязательно нужно носить, иначе все лечение, все труды могут оказаться бесполезными. Стесняясь окклюдера и отклеивая его, например, при выходе с ребенком из детского сада, можно нанести малышу вред. То же касается и других рекомендаций офтальмолога. Важно также своевременно выполнять назначения; в противном случае позже, возможно, уже ничего нельзя будет исправить — иногда время имеет решающее значение.

Также стоит дополнительно проконсультироваться у других офтальмологов, даже в том случае, когда вам кажется, что ваш врач делает все возможное — есть вероятность, что другой офтальмолог предложит более профессиональную помощь или еще один способ решения проблемы. Надо использовать все шансы, чтобы потом не сожалеть и не корить себя за то, что вы не использовали все возможности для сохранения ребенку зрения. Вы можете найти в Интернете сообщества родителей детей с ретинопатией недоношенных, участники которых расскажут, куда они обращались, и посоветуют конкретных специалистов и медицинские учреждения.

Впрочем, не следует впадать в крайности: порой родители обращаются к одному офтальмологу за другим в надежде встретить того, кто предложит новое и эффективное средство лечения, новейшие упражнения для глаз и тела, операции, благодаря которым малыш прозреет. Нужно вовремя остановиться и принять определенное решение.

В нашей практике была семья, в которой ретинопатия недоношенных пятой степени сочеталась у ребенка с различными дополнительными нарушениями. Родители искали все возможные способы лечения, не отказывались ни от чего. Цели лечения были самые разные: родители хотели, чтобы ребенок начал видеть, ходить и т. д. Однако, когда ребенку исполнилось пять лет, родители заметили, что после некоторых видов лечения у него произошел регресс во многих сферах развития, и состояние ребенка ухудшалось. После беседы с родителями выяснилось, что у них на руках нет почти никаких документов и справок, подтверждающих лечение в различных учреждениях, так как им часто не выдавали документы или выдавали их не в полном объеме. Когда мы заговорили о том, что следует быть осторожными в выборе средств и мест лечения и, может быть, стоит остановиться и заниматься не только лечением, но и развитием ребенка, мама сказала, что она тоже уже в этом убедилась. Но отец и родственники отца настаивают на продолжении лечения, и она ничего в этой ситуации сделать не может.

Итак, в процессе лечения не следует терять чувство меры.

В постоянных поисках помощи вы можете повстречать шарлатанов, которые пообещают совершить «чудо». Всегда стоит сохранять здравый взгляд на вещи, иметь реальное представление о нарушении зрения ребенка, знать, насколько реальна возможность его исправить. Именно поэтому так важно консультироваться с грамотным офтальмологом по поводу всех предлагаемых методов лечения.

Представители «нетрадиционной медицины» постараются убедить вас, что только они смогут помочь вашему ребенку. Подарив вам ложную надежду, на самом деле они могут не только не помочь ребенку, но даже навредить ему. Шарлатаны всегда готовы дарить надежду — до тех пор, пока вы способны ее оплачивать. И вы будете напрасно тратить силы, деньги и драгоценное время.

Среди людей, предлагающих вам «чудо», могут оказаться как откровенные «волшебники», так и те, кто выдает себя за врачей. Поэтому, если вы собираетесь обратиться к новому специалисту, особенно если он предлагает нестандартные методы лечения или ведет не обычный для врача образ жизни (даже имея диплом врача!), обязательно наведите справки о данной больнице или конкретном специалисте. Посмотрите, имеет ли он лицензию, побеседуйте с пациентами, поинтересуйтесь результатами лечения. Если пациенты довольны процессом лечения, но конкретных результатов ни у кого нет, или лечение предполагает слишком много (целую серию) дорогостоящих операций независимо от диагноза, то это должно вас насторожить.

В погоне за всеми возможными специалистами в области офтальмологии не забывайте, что вашему ребенку в первую очередь нужны воспитание, обучение и просто то, чтобы его любили таким, какой он есть. Постоянно занимаясь только хождением по врачам, вы можете упустить эти важные сферы. Некоторым родителям кажется, что самое главное — постараться восстановить зрение, а остальное «приложится» само собой. Но это не так!

Знайте: если ваш врач-офтальмолог сказал, что зрение восстановить нельзя, это значит, что с медицинской стороны больше ничего исправить не удастся. Но вы должны незамедлительно приступить к воспитательной, развивающей и обучающей деятельности. Без зрения ваш ребенок сможет быть весьма успешным и жить полноценной жизнью, а вот если вы не воспитаете малыша и не обучите его всем необходимым навыкам, то он не сможет поступить в школу, окончить ее и стать в максимальной степени самостоятельным человеком.

А теперь несколько рекомендаций, которые помогут вам и вашему ребенку сделать первый шаг в этом направлении.

Во-первых, у любого ребенка с нарушением зрения надо воспитывать самостоятельность. Он должен сам выполнять многие действия, особенно по самообслуживанию и передвижению: одеваться, раздеваться, чистить зубы, наливать воду в стакан, есть, спускаться и подниматься по лестнице, ориентироваться и передвигаться в пространстве и т. д.  Конечно, все эти навыки нужно специально формировать. Жалея ребенка и делая за него всю работу, вы окажете ему «медвежью услугу», помешав обрести самостоятельность и независимость. У ребенка может не получиться с первого раза выполнить какое-либо действие, например надеть носок. Будьте терпеливы! Показывайте ребенку, как это делается, снова и снова, пока у него не получится. Конечно, проще все сделать самим, да и быстрее. Но тогда малыш никогда ничему не научится! Поощряйте у ребенка любую самостоятельность, хвалите его!

Во-вторых, вам необходимо подготовить ребенка сначала к детскому саду, а потом к школе, чтобы он мог получить образование, профессию, устроиться на работу, создать семью — то есть жить полноценной, не зависимой от родителей жизнью.

Мы продолжим обсуждение проблемы помощи детям с тяжелыми нарушениями зрения в одном из следующих номеров журнала.