Алексей и Марта Любимовы
Персональный сайт тифлопедагогов, специалистов по ориентированию и мобильности

Любимова (Бондаренко) М.П. Ребёнок с ретинопатией недоношенных в семье

15.09.2011

Бондаренко М.П. Ребёнок с ретинопатией недоношенных в семье [текст] / М.П. Бондаренко; под ред. В.З. Денискиной; Рос. Гос. Б-ка для слепых. – М.: 2011. – 62 с. – (Заочная школа для родителей).

 

Эта работа адресована родителям, детям которых был поставлен диагноз «ретинопатия недоношенных» (РН).     К сожалению, достаточно часто родители остаются наедине с проблемой, диагнозом, множеством вопросов и непониманием, что делать дальше, как помочь своему ребенку. Однако просто сказать «к сожалению» недостаточно. Не    к сожалению, а к великому горю врачи порой совершенно не делают даже того, что в их силах, часто не объясняют родителям, что это за заболевание глаз, почему оно могло появиться, какое зрение у ребенка может быть при положительном и отрицательном исходе. Подтверждением служат слова одной мамы: «В больнице поставили диагноз — 5 стадия ретинопатии недоношенных и выпроводили, между делом назвав фамилию хирурга в Санкт-Петербурге. Нигде, никаких объяснений мы так и не слышали. Обо всём прочитали сами в Интернете». Бывают случаи, что в больнице и фамилии врача не говорят.

Ретинопатия недоношенных на сегодняшний день одна из самых распространенных причин детской слепоты, и каждый родитель самостоятельно с самого начала находится в поиске информации о воспитании и лечении своего ребенка. «Я часто думала о том, что что-то могу упустить на каждом этапе. Искала литературу о воспитании слепого ребенка, не знала, как именно заниматься с ним    и какие особенности бывают у таких детей. Многое в отставании развития своего ребенка я списывала на отсутствие зрения», — это слова мамы малыша с ретинопатией недоношенных, под которыми, наверное, может подписаться почти каждый родитель ребенка с подобным диагнозом.

Конечно, в одном пособии невозможно ответить на все вопросы, касающиеся такого заболевания, как ретинопатия недоношенных, и воспитания слепого ребенка в семье. Мы постараемся ответить хотя бы на некоторые из них. В создании данного пособия принимали участие самые разные люди, чтобы по возможности максимально рассмотреть эту проблему с разных сторон: и офтальмологи, и тифлопедагоги, и родители, которые, как и вы, когда-то впервые столкнулись с диагнозом «ретинопатия недоношенных».

Решающее значение в лечении РН имеет постановка диагноза, если быть точнее, то чем раньше он поставлен, тем больше вероятность сохранить ребенку зрение. О способах лечения нам позже расскажут врачи-офтальмологи, но сейчас мы бы хотели поделиться с вами историями семей, где столкнулись с тем, что у их ребенка обнаружили нарушение зрения, и позже узнали, что причина этого недуга — РН. С целью защиты личных данных фамилии и имена членов семей, названия населенных пунктов опущены.

Семья 1

Интервьюер. Как и где вы впервые узнали о нарушении зрения ребенка и диагнозе?

Родители. Впервые о том, что у нашего ребенка проблемы с глазами, мы узнали при выписке из отделения патологии новорожденных в два месяца. Ребенка первый раз осмотрела офтальмолог и поставила диагноз — ретинопатия, сказала, что, возможно, нам необходимо будет оперироваться в Санкт-Петербурге и нужно срочно попасть на консультацию в областную офтальмологическую больницу, поскольку именно там имеется специалист по данному заболеванию.

Интервьюер. Дал ли вам врач какие-нибудь пояснения, касающиеся диагноза?

Родители. Когда я спросила, что такое ретинопатия, врач ответила, что это «недоразвитость сосудов» — это слова врача дословно.

Семья 2

Интервьюер. Как и где вы впервые узнали о нарушении зрения ребенка и диагнозе?

Родители. Заподозрила неладное мама. Увидела, что левый зрачок приобретает неправильную, овальную форму. Затем оба зрачка стали как бы «блестящими».

Интервьюер. Объяснил ли вам врач, поставивший диагноз, что такое ретинопатия недоношенных, какова причина возникновения этого заболевания?

Родители. После осмотра видно было, что врач в замешательстве. Лишь через два дня, в воскресенье, вероятно, после прочтения специальной литературы нам позвонили и сказали, что надо срочно ехать в республиканскую больницу. В местной больнице поставили диагноз — 5 стадия РН и выпроводили, между делом назвав фамилию хирурга в Санкт-Петербурге. Нигде никаких объяснений мы так и не услышали. Обо всём прочитали сами в Интернете.

Интервьюер. Куда вы обращались и где получали помощь, консультации после того, как узнали диагноз ребенка?

Родители. Только в Москве в Морозовский больнице, на которую, кстати, вышли сами, прочитав отзывы таких же родителей в Интернете, мы получили ответы на свои вопросы и разъяснения по диагнозу и нашим перспективам. У нас же в регионе получали практически одинаковые ответы: «Это, вероятно, внутриутробная инфекция… РН до конца неизученная болезнь и практически неизлечимая…»

Семья 3

Интервьюер. Как и где вы впервые узнали о нарушении зрения ребенка и диагнозе?

Родители. То, что у ребенка проблемы со зрением, мы сами заметили дома, дочка не следила за игрушками. Ребенку на тот момент было два месяца. После того как обратились к офтальмологу, узнали диагноз: ретинопатия недоношенных.

Интервьюер. Объяснил ли вам врач, поставивший диагноз, что такое РН и какова причина возникновения этого заболевания?

Родители. Самое ужасное, что нам совершенно ничего не объяснили, просто сказали: «Отправляйтесь в Москву, там вам всё объяснят!». Но никто не сказал, что нужно торопиться, иначе может быть поздно. Когда мы приехали в Москву, нам поставили 3–4 стадию РН и сказали, что уже поздно что-либо делать. Мы вернулись домой. Позже нам оказали медицинскую помощь в Санкт-Петербурге.

 

С подобными проблемами сталкиваются почти все семьи, имеющие ребенка с диагнозом РН. Поэтому мы попросили врачей-офтальмологов рассказать, что такое ретинопатия недоношенных и каковы возможности лечения этого заболевания. Вам может показаться, что некоторые вещи написаны несколько сложно и проще было бы обойтись без специальных терминов, но мы решили остановиться именно на этом варианте, так как, скорее всего, кто-то из родителей слышал специальные медицинские термины и теперь найдет ответы на некоторые вопросы.

 

Ретинопатия недоношенных:
медицинская сторона вопроса

РН впервые была описана Т. Терри в 1942 г. Классическая теория возникновения и развития ретинопатии         недоношенных была опубликована в 1953 г. А. Пэтзом      и Н. Аштоном. Это заболевание, поражающее сетчатку глаза, которое в тяжелых случаях может привести к необратимой слепоте.

В первую очередь нужно сказать о том, что РН — заболевание, наблюдаемое только у недоношенных, а чаще глубоко недоношенных детей. Факторами риска являются также экстремально низкий вес при рождении, кислородотерапия, сопутствующие заболевания. При прогрессировании болезни или отсутствии своевременного профилактического лечения РН приводит к слепоте и слабовидению у 4–10% детей группы риска. В настоящее время РН является одной из основных причин инвалидности с детского возраста, в мире насчитывается около 50 тыс. детей, ослепших вследствие этого заболевания.

РН имеет две фазы: активную и рубцовую (регрессивную). Активная фаза заболевания характеризуется прогрессирующим течением и стадийностью процесса, длится в среднем 3–5 месяцев в зависимости от срока беременности, на котором произошли преждевременные роды. Завершается РН спонтанным или индуцированным (в результате проведенного лечения) регрессом или фазой рубцевания с разной степенью остаточных изменений на глазном дне, вплоть до отслойки сетчатки.

 

Почему развивается РН?

У эмбриона закладка глазных яблок происходит очень рано — на 3–4-й неделе беременности. Однако созревание заложенных структур глаза и формирование сосудистой системы, питающей сетчатку, начинается с 16 недель и происходит в течение всей беременности, завершаясь к моменту рождения. Непременными условиями этого созревания являются полная темнота и определенная концентрация кислорода в крови плода.

Сосуды сетчатки растут от зрительного нерва радиально к периферии глазного дна. До крайней периферии они дорастают, как правило, на 9-м месяце беременности (с носовой стороны сетчатки их развитие заканчивается приблизительно к 36-й неделе, а с височной — к 39–40-й неделе).

Если ребенок рождается преждевременно, врастание сосудов глаза в периферическую часть сетчатки происходит уже совсем в других условиях. Это приводит к различным осложнениям, которые могут стать причиной как незначительного снижения остроты его зрения, так и полной слепоты. Сетчатка недоношенного ребенка имеет кровеносные сосуды только в заднем отделе (в области зрительного нерва), а в переднем остается бессосудистая, так называемая аваскулярная зона. Степень недоразвития кровеносных сосудов сетчатки зависит от срока недоношенности малыша. У ребенка, рожденного на 33–34-й неделе беременности, в большинстве случаев сетчатка почти полностью развита. А вот у детей, рожденных при сроке беременности 31–32 недели или еще меньшем, недоразвитие сетчатки выражено значительно больше и находится в обратной зависимости от времени их рождения.

В начальной стадии заболевания происходит резкое сужение сосудов, но затем у недоношенного ребенка в изменившихся условиях (кислородотерапия) рост сосудов становится патологическим — они бурно ветвятся, образуя петли и анастомозы (чего в норме не происходит), которые могут быть источником кровоизлияний. Но самое главное в том, что вместе с патологическими сосудами в сетчатку врастают соединительнотканные тяжи, нарушающие нормальное функционирование сетчатки и приводящие к ее отслойке. Тотальная воронкообразная отслойка сетчатки ведет к потере зрения.

Патологические изменения сосудов всегда локализуются на границе с бессосудистой частью сетчатки. Чем меньше протяженность нормальной васкуляризации (т. е. нормального развития сосудов) сетчатки к моменту рождения, тем хуже прогноз.

У 60–80% детей с РН происходит самопроизвольное излечение — регресс изменений на глазном дне, причем у 55–60% детей не остается даже остаточных изменений! В остальных 20–40% случаев болезнь протекает тяжело и доходит до 3–4–5 стадий РН, становясь причиной полной слепоты.

В 1987 г. была принята международная классификация РН. Она построена с учетом двух параметров заболевания: его локализации и степени развития сосудистой реакции. Острая фаза заболевания по данной классификации имеет 5 стадий:

1-я — демаркационная линия (начальный признак РН) еще узкая, отделяет переднюю бессосудистую часть сетчатки от сосудистой задней части;

2-я — демаркационная линия разрастается, становится выше и шире, получает название демаркационного вала;

3-я — демаркационный вал с экстраретинальной фиброваскулярной пролиферацией. В этой стадии заболевания становится видно прорастание соединительной ткани в дополнение к демаркационному валу. В этой (пороговой) стадии начинаются фатальные изменения сосудов. Очень важно, чтобы диагностика была проведена именно в данной стадии;

4-я — частичная отслойка сетчатки: а) без захвата макулы, б) с вовлечением макулярной зоны;

5-я — полная отслойка сетчатки.

В дальнейшем наступает рубцовая фаза, которая также имеет несколько стадий и развивается либо по пути активного процесса, либо по пути регрессии.

Если активный процесс достиг в своем развитии 3-й    и более стадии, то после его завершения (с профилактическим лечением или без него) на глазном дне формируются рубцовые изменения различной степени выраженности:

первая степень — минимальные изменения на периферии глазного дна;

вторая степень — дистрофические изменения в центре и на периферии, остатки рубцовой ткани;

третья степень — деформация диска зрительного нерва со смещением центральных отделов сетчатки;

четвертая степень — наличие складок сетчатки, сочетающихся с изменениями, характерными для 3-й стадии;

пятая степень — полная, чаще воронкообразная отслойка сетчатки.

При первой и второй степени может сохраняться достаточно высокая острота зрения, при развитии третьей и большей степени происходит резкое, часто безвозвратное снижение остроты зрения.

Показания к хирургическому лечению рубцовых стадий РН строго индивидуальны, определяются степенью и локализацией отслойки сетчатки, а также общесоматическим состоянием ребенка. В любом случае функциональная и анатомическая эффективность операций максимально ощутима до одного года жизни, когда возможно получение повышения остроты зрения и создание условий для роста глаза.

Отдельно сто́ит сказать и о так называемой «плюс»-болезни, когда РН протекает наиболее агрессивно. Клинически это проявляется расширением и извитостью сосудов сетчатки в области зрительного нерва. Возникновение «плюс»-болезни может происходить даже до появления признаков 1-й стадии.

К факторам риска развития РН относятся:

вес ребенка при рождении меньше 2000 г;

недоношенность до 34-х недель;

проведение искусственной вентиляции легких более трех дней;

кислородотерапия более одного месяца;

гипоксия мозга;

кровоизлияния в головной мозг;

пороки развития плода;

тяжелые инфекции.

 

Как выявляется
ретинопатия недоношенных?

Существенную роль в диагностике РН на ранних стадиях и выборе оптимальных сроков лечения играют своевременные осмотры недоношенных детей. В основу современных методик ведения недоношенных положены следующие принципы:

выделение групп риска по развитию РН (дети, рожденные с весом 1500 г и менее и/или получавшие кислородотерапию свыше 3-х недель);

первые осмотры — на 4–7 неделе жизни ребенка;

повторные осмотры — с интервалом в две недели до окончания роста сосудов сетчатки;

в случае возникновения РН осмотры проводятся с интервалом в одну неделю до полного регресса изменений в самопроизвольных случаях или до развития пороговой стадии РН, при развитии которой ребенку показано хирургическое лечение.

Пик заболеваемости РН приходится на возраст 36–42 недели. Для диагностики офтальмологи используют метод бинокулярной офтальмоскопии, позволяющий сквозь прозрачные среды глаза обследовать сетчатку на предмет развития патологического кровообращения. Перед исследованием младенцу необходимо расширить зрачок. Разрешается использование легких анестетиков. Обследование обычно проводится в отделении интенсивной терапии новорожденных под контролем мониторов. Длительность осмотра не должна превышать 5 минут.

Дополнительно для диагностики и контроля эффективности лечения используют ультразвуковое исследование глаз. Для проведения дифференциальной диагностики между РН и другими заболеваниями, вызывающими нарушение функции зрительного анализатора у недоношенных детей (частичная атрофия зрительного нерва, аномалии развития зрительного нерва и др.), применяют регистрацию зрительных вызванных потенциалов (ЗВП), электроретинограмму (ЭРГ).

В случае регресса РН ребенка следует обследовать       у офтальмолога раз в 6–12 месяцев вплоть до 18 лет —     на предмет исключения сопутствующих РН осложнений   (в частности, отслойки сетчатки в подростковом возрасте).

 

Как лечат ретинопатию недоношенных?

Мероприятия, предотвращающие тяжелые последствия РН, принято делить на профилактические и лечебные. Профилактические меры позволяют своевременно выявить стадии, оптимальные для лечебных процедур. К профилактическим мерам относят четкий контроль проведения кислородотерапии, использование антиоксидантной терапии и строгое соблюдение сроков наблюдения за пациентом.

В конце 1980-х гг. одним из методов лечения РН, позволяющим остановить патологический рост сосудов, стал процесс замораживания — криотерапия. Половина детей с РН (преимущественно 3–4-й стадии) была вылечена благодаря данной методике. При применении метода криотерапии существует определенный риск. Диасклеральную криотерапию проводят под местной или общей анестезией. При использовании местных анестетиков данную процедуру можно осуществлять непосредственно в постели в отделении интенсивной терапии. При применении общего обезболивания младенца необходимо транспортировать в операционную при обязательном сопровождении неонатолога (педиатра, который занимается болезнями новорожденных детей). Многие специалисты склоняются к общему обезболиванию, так как процедура криотерапии достаточно болезненна. После нее вокруг глаз появляются отеки, гематомы, покраснения, которые проходят в течение недели.

Большинство офтальмологов в настоящее время отдают предпочтение транспупиллярной лазеркоагуляции. Этот метод позволяет достичь того же результата при меньшем количестве побочных эффектов и сейчас занимает ведущее место в лечении РН.

Благодаря развитию технического прогресса стало возможным применение лазера и у новорожденных детей. Прямой офтальмоскоп, используемый для выявления патологии сетчатки у новорожденных, используется и для транспорта лазерного луча к месту лечения. Лечение лазером происходит так же, как и при методе криотерапии, путем омертвления патологической ткани сетчатки вместе с ненормально развитым кровообращением и прекращения развития рубцовой ткани. Потенциальные преимущества лазера состоят в том, что процесс безболезненный, нет потребности в обезболивании, воздействие на сердечную и дыхательную системы минимальное, после процедуры практически отсутствует отек тканей.

Еще несколько лет назад показанием к проведению транспупиллярной лазеркоагуляции сетчатки и диасклеральной крио- или лазеркоагуляции являлась пороговая стадия РН. Лазерную операцию по возможности следовало выполнять не позднее 72 часов от момента констатации этой стадии. В настоящее время мнение изменилось. Теперь считается, что ее необходимо выполнять на более ранних сроках, т. е. при 2-й и даже 1-й стадии заболевания. Особенно нужно спешить, когда имеются признаки «плюс»-болезни (расширение сосудов сетчатки). При такой форме заболевания счет идет уже даже не на недели, а на дни. Обычно возраст ребенка в этот момент составляет 1,5–2 месяца. Своевременно выполненная лазерная процедура в значительной мере способствует стиханию активности процесса, и болезнь переходит в стадию обратного развития, а это позволяет надеяться, что малыш останется зрячим. Несомненно, что показания для лазерной коагуляции и сроки ее проведения должен определять врач-офтальмолог совместно с врачом-неонатологом.

При неэффективности криотерапии и лазера, а также прогрессировании заболевания или переходе PH из 3-й в 4-ю и 5-ю стадии на помощь приходят методика циркулярного пломбирования склеры и витреоретинальная хирургия. Пломбирование склеры приводит к подтягиванию отслоенной сетчатки и предотвращает ее дальнейшее отслоение. Успешное пломбирование может сохранить ребенку зрение.

В некоторых случаях осуществляется витрэктомия (удаление части измененного стекловидного тела и рубцовой ткани для устранения ее натяжения). Рубец стягивает сетчатку со своего места и тем самым не позволяет ей функционировать. При удалении рубцовых структур сетчатка может занять свое место — «лечь» на сосудистую оболочку, появляется возможность для ее работы. В ряде случаев это позволяет ликвидировать отслойку сетчатки. Довольно часто удаление тракционных рубцов не удается произвести за один этап и приходится прибегать к повторному хирургическому вмешательству (обычно через 1,5–2 месяца).

При 5-й стадии болезни одновременно с удалением рубцово-измененного стекловидного тела приходится удалять и хрусталик, так как отслоенная сетчатка очень плотно к нему прилегает. При отсутствии хрусталика глаз способен видеть, тем более что его отсутствие в настоящее время легко компенсируется (очки, контактные линзы). Благоприятные сроки для проведения витрэктомии — не раньше 5–6-месячного возраста. Это объясняется тем, что до названного срока еще может сохраняться активность болезни. Как показывает практика, хирургическое лечение в активную фазу чаще всего приводит к отрицательному результату.

РН в активной фазе уже хорошо изучена. Рубцовая или регрессивная же фаза болезни, а также отдаленные функциональные результаты в настоящее время активно исследуются. Остаточные изменения после перенесенной РН выявляются во всех случаях. Их тяжесть зависит от многих факторов, поэтому грозный диагноз, поставленный маленькому пациенту, должен настроить родителей на активную борьбу за зрение их ребенка.

Часто РН сопровождается развитием осложнений:

близорукости (миопии) и астигматизма;

косоглазия и амблиопии («ленивый глаз»);

глаукомы;

катаракты;

отслойки сетчатки, которая может возникнуть в подростковом возрасте как результат растягивания рубцовой ткани при интенсивном росте глазного яблока.

Важную роль в лечении детей с регрессивной РН должны занимать ретино- и ангиопротекторы, антиоксиданты и ноотропные препараты. Необходимо проводить комплексное лечение, назначенное совместно с педиатрами и невропатологами, а также плеоптическое (применяется при лечении косоглазия и амблиопии — усиленная зрительная нагрузка на отклоняющийся глаз; при этом используются различные методы стимуляции хуже видящего глаза терапевтическим лазером, лечебными компьютерными программами) и физиотерапевтическое лечение.

 

Можно ли вылечить
ретинопатию недоношенных?

Да! Но при одном условии — выявлении ее на допороговых стадиях. В 25% случаев РН протекает стремительно и в половине случаев завершается отслойкой сетчатки и слепотой, даже несмотря на повторные хирургические вмешательства. К сожалению, приходится констатировать, что в России РН чаще всего диагностируется на 4–5-й стадиях, когда ребенку помочь уже невозможно. Поэтому родителям надо быть бдительными, настойчивыми и приложить максимум усилий для сохранения зрения недоношенному ребенку.

Родители детей с РН до двухлетнего возраста должны обращать внимание на появление следующих сигнальных симптомов (свидетельствующих, что у ребенка ухудшилось зрение):

держит игрушки очень близко перед глазами;

не замечает отдаленные предметы, не реагирует на лежащие рядом любимые игрушки;

предпочтение одного глаза при рассматривании или моргание одним глазом;

нежелание использовать один глаз (закрывает рукой один глаз, поворачивается к предмету одним глазом);

не замечает мелкие игрушки, которые лежат на пестрой поверхности или поверхности одного цвета с игрушкой/предметом (например, не замечает коричневого медведя на коричневом диване);

косоглазие;

не реагирует на появление родителя, пока тот не заговорит;

не реагирует на включенный свет или ночную лампу или, наоборот, подолгу смотрит на зажженный свет (или солнце на улице);

помогает себе искать нужный ему предмет рукой;

промахивается, когда ему протягивают предмет или он сам хочет что-то взять.

У недоношенных детей с РН достаточно часто наблюдаются дополнительные нарушения, такие как: ДЦП, задержка психо-речевого развития, неврологические нарушения и др. Это убеждает в том, что таких детей следует как можно раньше направлять во все соответствующие службы поддержки, включая те учреждения, которые осуществляют выполнение программ раннего вмешательства и консультирования семьи, чтобы обеспечить оптимальное познавательное и эмоциональное развитие ребенка.

Ретинопатия недоношенных:
педагогическая сторона вопроса

Из описания диагноза понятно, что острота зрения у детей РН может быть разной: от слабовидения до тотальной (полной) слепоты. Но даже, если не удалось сохранить ребенку остроту зрения, не всё потеряно. Каким он вырастет, во многом зависит от того, сколько усилий вы приложите для развития малыша с самого его рождения. Самое главное — не отчаиваться и не пускать всё на самотек.

Родителей малыша с нарушением зрения, естественно, переполняют чувства переживания, которые усугубляются тревогой за его будущее. Возникает масса вопросов. Где и как ребенок будет учиться? Сможет ли он жить самостоятельно? Создаст ли в будущем семью? Как нужно воспитывать ребенка с нарушением зрения? Какие специалисты могут грамотно помочь? Ответы на все эти вопросы во многом зависят от того, насколько сильными и терпеливыми вы окажетесь.

Воспитать ребенка, даже здорового, — большой труд. В воспитании слепого ребенка, конечно, гораздо больше трудностей. Но ведь они могут возникнуть при воспитании любого ребенка. Важно понимать, что нельзя терять время, нужно использовать для развития малыша каждый день его жизни. Так с чего же начинать?

Чтобы оказывать грамотную помощь своему ребенку, необходимо как можно больше узнать о нарушении его зрения. В этом вам может помочь офтальмолог. Посещая врача, заранее попросите, чтобы он рассказывал вам о нарушении зрения ребенка простым языком, по возможности без использования специальных терминов. Попросите его быть честным с вами. Во время каждого посещения врача старайтесь записывать его комментарии и советы, чтобы ничего не забыть и при необходимости восстановить ход событий. Вот некоторые вопросы, на которые следует знать ответ:

Какова тяжесть нарушения зрения (есть ли у ребенка остаточное зрение: светоощущение, предметно-форменное зрение и т. д.)?

Какие изменения могут произойти с его зрением? Будет ли оно улучшаться или ухудшаться? От чего это будет зависеть?

Есть ли у ребенка дополнительные зрительные заболевания, кроме РН?

Где он может получить медицинские, реабилитационные и образовательные услуги (где находятся детские сады для таких детей; школы; реабилитационные центры; общественные организации, оказывающие помощь семьям, имеющим детей с нарушением зрения, и т. д.)?

В случаях, когда врач не может ответить на некоторые ваши вопросы (они, скорее всего, будут касаться получения педагогической и реабилитационной помощи), попросите его подсказать, где найти другого специалиста, который квалифицированно предоставит интересующую вас информацию.

Обязательно нужно выполнять рекомендации офтальмолога. Так, если врач сказал носить окклюдер (заклеивать один глаз), то его обязательно нужно носить, иначе всё лечение, все труды могут быть напрасными. Стесняясь окклюдера и отклеивая его, например, когда выходите с ребенком из детского сада, вы можете нанести вред зрению ребенка. Это касается и других рекомендаций офтальмолога. Если не выполняете рекомендации тогда, когда они были даны врачом, позже, возможно, уже ничего нельзя будет исправить, иногда время имеет решающее значение.

Сто́ит также дополнительно проконсультироваться у других офтальмологов, даже в том случае, если кажется, что ваш офтальмолог сделал всё возможное, поскольку есть вероятность, что другой врач предложит более профессиональную помощь или еще один способ решения проблемы. Необходимо использовать все шансы, чтобы потом не сожалеть и не корить себя за то, что не всё было сделано для сохранения ребенку зрения. Вы можете найти в Интернете сообщества родителей детей с ретинопатией недоношенных, они могут рассказать, куда обращались, и посоветовать специалистов и медицинские и образовательные учреждения.

У некоторых родителей может быть другая крайность: возникает желание найти еще не одного офтальмолога в надежде встретить того, кто предложит новое и эффективное средство лечения, новейшие упражнения для глаз и тела, операции, благодаря которым малыш прозреет. Нужно вовремя остановиться! Это очень важно, даже если ваши друзья и родственники хотят продолжить лечение и поиск новых специалистов.

В нашей практике была одна семья, где у ребенка была РН 5-й степени и различные дополнительные нарушения. Родители искали все возможные способы лечения, не отказывались ни от чего. Цели лечения были самые разные: родители хотели, чтобы ребенок начал видеть, ходить и т. д. Когда малышу было пять лет, они заметили, что после некоторых видов лечения у него произошел регресс во многих сферах развития, состояние ребенка ухудшалось. Например, он перестал самостоятельно ходить и пользоваться горшком. После беседы с родителями оказалось, что у них на руках нет почти никаких бумаг и справок, подтверждающих лечение в различных учреждениях, так как им их часто не давали совсем или выдавали не в полном объеме, поскольку лечение нередко происходило не в государственных учреждениях. Иногда для экономии денежных средств родители договаривались с врачами в индивидуальном порядке, и их принимали в свободное время и соответственно без должных записей и бумаг. Когда мы заговорили о том, что нужно быть осторожными в выборе средств и мест лечения и давно уже пора остановиться и заниматься не только лечением, но и развитием ребенка, мама сказала, что она тоже в этом убедилась. Но отец и его родственники настаивают на продолжении лечения, и она ничего в этой ситуации сделать не может.

В процессе лечения не следует терять чувство меры. В постоянных поисках помощи вам могут встретиться шарлатаны, которые пообещают совершить «чудо». Всегда сто́ит сохранять здравый взгляд на вещи, иметь реальное представление о нарушении зрения ребенка, знать, насколько возможно его исправить. Именно поэтому так важно обо всех предлагаемых способах лечения консультироваться с грамотным офтальмологом.

Представители нетрадиционной медицины попытаются убедить вас, что только они смогут помочь. Подарят вам ложную надежду и будут поддерживать ее до тех пор, пока вы будете способны оплачивать их лечение. На самом деле вы лишь потратите силы, деньги и драгоценное время. Среди людей, которые предлагают вам «чудо», могут быть как откровенные «волшебники», так и те, кто выдает себя за врачей.

Поэтому, если вы собираетесь обратиться к новому специалисту, особенно если тот предлагает нестандартные методы лечения или ведет не обычный для врача образ жизни, да и даже если специалисты имеют дипломы врачей, обязательно наведите справки о данной больнице или конкретном специалисте. Посмотрите, имеет ли он лицензию, побеседуйте с пациентами, поинтересуйтесь результатами лечения. Если пациенты довольны процессом лечения, но положительных результатов нет, или если оно предполагает много (серию) дорогостоящих операций, независимо от диагноза, это вас должно насто-рожить.

В погоне за всеми возможными специалистами в офтальмологии не забывайте, что вашему ребенку в первую очередь нужны семейное тепло, воспитание, обучение и просто то, чтобы его любили таким, какой он есть. Постоянно занимаясь только хождением по врачам, именно это вы упу́стите, поскольку некоторым родителям кажется, что самое главное постараться восстановить ребенку зрение, а остальное само собой «приложится». Но это не так! Серия операций под общим наркозом нанесет непоправимый вред развитию малыша, и может получиться, что зрение врачам восстановить не удастся, а в развитии ребенок отставать будет. Ведь помимо непосредственного вреда, наносимого наркозом, он к тому же долгое время проводит в больничных палатах, где никто не занимается его развитием, ничему не учит, у него есть только промежутки от одной операции до другой, тяжелый реабилитационный послеоперационный период…

Знайте, если врач-офтальмолог сказал, что зрение невосстановимо, это значит, что с медицинской стороны больше ничего нельзя исправить. И вы должны незамедлительно начинать заниматься воспитанием и обучением ребенка. Без зрения ваш ребенок сможет быть успешным и жить полноценной жизнью, если воспитаете его и обучите всем необходимым навыкам.

 

Рекомендации по воспитанию и обучению ребенка с глубоким нарушением зрения

Трудно в одной брошюре рассмотреть все стороны образования и реабилитации слепого ребенка. Здесь будут представлены только некоторые рекомендации и правила, которые помогут вам найти взаимопонимание с ребенком и сделать его жизнь, насколько это возможно, безопасной и плодотворной.

Во-первых, у любого малыша с нарушением зрения надо воспитывать самостоятельность. Он должен сам выполнять многие действия, особенно по самообслуживанию и передвижению в пространстве: одеваться, раздеваться, чистить зубы, наливать себе в стакан воду, кушать, спускаться и подниматься по лестнице, ориентироваться и передвигаться в квартире, дворе дома и т. д. Конечно, все эти навыки нужно специально формировать. Жалея ребенка и делая за него всю работу, вы окажете ему медвежью услугу, мешая обрести самостоятельность и независимость. У ребенка может не получиться с первого раза сделать какое-либо действие, например надеть носок. Будьте терпеливы. Показывайте ему, как это делать, еще и еще, пока у него не получится. Конечно, проще всё сделать    самим, так быстрее. Но тогда он никогда ничему не научится!

Во-вторых, вам необходимо подготовить ребенка сначала к детскому саду, потом к школе, чтобы он мог получить образование, профессию, устроиться на работу, создать семью, т. е. жить полноценной, не зависимой от родителей жизнью.

 

Ознакомление с окружающим миром, игра
и приучение к самостоятельности

То, что вам кажется вполне естественным и простым, может представлять большую трудность для ребенка с нарушением зрения. Наберитесь терпения и покажите ему всё, что необходимо знать детям его возраста, не думайте, что если он не видит, то ему не нужно или неинтересно знать некоторые вещи, знакомиться с предметами и т. д. Если зрячие дети стихийно узнают об окружающем мире, то детей с нарушением зрения (особенно слепых) надо специально знакомить с ним. Ребенок не узнает, как выглядит кошка или собака, если вы специально не дадите ему в руки этих животных. Нужно взять руки малыша и вместе с ним тактильно (руками) осмотреть животное. Следует показать, где у животного туловище, лапы, голова и остальные части тела (уши, глаза, нос, зубы, хвост, когти); подробно рассмотреть морду животного, объяснить, что такое шерсть, у кого еще она может быть и т. д.

Необходимо показывать ребенку не только предметы, но и действия, которые выполняют члены семьи. Он может знать названия действий и даже использовать их в своей речи, но совершенно не представлять, что стои́т за этими словами.

Вы, наверное, знаете, что лучше один раз увидеть, чем сотню раз услышать. Особенно это касается детей с нарушением зрения. Даже самое подробное, на ваш взгляд, описание не заменит непосредственный контакт с предметом или непосредственное участие в процессе. Вы можете просто сказать: «Я готовлю ужин», но для ребенка с нарушением зрения это мало о чём говорит: для него это только набор звуков и запахов. Вы должны показать ему, из чего и как вы готовите ужин, показать ему свои действия. Разрешайте ребенку помогать вам на кухне, сажать растения в огороде, стирать, но не забывайте о его безопасности.

У детей с нарушением зрения нередко появляется вербализм, когда они активно используют в речи слова, даже могут объяснить их смысл, но при этом совершенно не представлять тех предметов и действий, о которых говорят. В нашей практике ярким примером вербализма был случай на занятиях по пространственной ориентировке с двумя юношами 15 и 17 лет. Они оба учились дистанционно в общеобразовательной школе с использованием программы Skype.

Одной из задач занятий по пространственной ориентировке было изучение маршрутов, которые состояли из некоторых блоков. Например, блок первый: «идти по тротуару, следя тростью по правой стороне до угла». Мы предварительно решили закрепить знания учеников о таком понятии, как «угол», поскольку было необходимо составлять и тактильные карты маршрутов. Предложили молодым людям карточку, на которой были изображены три вида углов (прямой, острый и тупой) и попросили найти из предложенных вариантов прямой угол. Наши подопечные с этим и другими заданиями не справились. Правда, были отдельные правильные ответы, но это было случайное угадывание. Когда спросили, что такое угол, оба ученика совершенно верно ответили, назвали и виды углов. В общем, нам был практически дословно пересказан параграф учебника из курса геометрии. Но когда попросили показать в классной комнате хотя бы один угол, сделать это нашим воспитанникам не удалось.

Задание было дано на дом. На следующий день ситуация повторилась. Исключением был только один из юношей, поведавший, что у него дома в комнате на шкафу есть один угол и он знает об этом совершенно точно. Родители с недоумением говорили нам, что они целый вечер читали им учебник геометрии и, на их взгляд, дети хорошо усвоили эту тему и им непонятно, почему мы, педагоги, недовольны знаниями их детей. Тогда мы потратили достаточно много времени, чтобы объяснить родителям, что просто рассказывать и читать — этого недостаточно. Необходимо подкреплять слова практическими действиями или наглядным материалом. К сожалению, есть основание предположить, что «углы» — это не единственный пробел в представлениях этих юношей.

Поэтому имейте в виду, даже если вам кажется, что ребенок всё уяснил и имеет точное представление о тех или иных явлениях и предметах, следует на практике проверить, насколько действительно им это хорошо усвоено. Помните, слепой ребенок будет иметь представление только о тех вещах, которые ему непосредственно показали.

Ребенок никогда не будет знать, что снег холодный и имеет свойство падать с неба, если вы ни разу не дадите ему возможность побывать на улице во время снегопада, ощутить его лицом, потрогать руками, понять все свойства этого удивительного явления природы (из него можно лепить, он тает…). Оглянитесь вокруг себя — всё, что интересно вам, интересно и вашему ребенку.

Конечно, не все предметы и явления можно потрогать руками, например такие, как небо, космос, радуга, животные дальних стран и т. д. Но тогда по возможности нужно максимально дать ребенку ознакомиться с макетами, муляжами, чучелами, рельефными рисунками. Конечно, нелегко объяснить тому, кто никогда не видел, насколько высоко над ним небо, что такое «солнце в небе спряталось за тучу» и многие другие вещи. Сто́ит помнить, что, предлагая ребенку игрушку, например игрушечное солнце, надо обращать его внимание на то, что это именно игрушечное солнце так выглядит, а оно тоже может быть разным. У игрушечного солнца даже могут быть ручки, ножки, глазки и рот, но это всё равно будет именно игрушечное солнце, так как у него будет круг в основании и лучи — основные признаки солнца. Но настоящее солнце выглядит по-другому, оно похоже на шар, а игрушечное может быть и шаром и кругом. У настоящего солнца нет таких лучей, которые можно потрогать, как у игрушки, но оно своим теплом согревает землю, потому что оно очень горячее.

Аналогичные сравнения сто́ит проводить со всеми игрушками, чтобы у ребенка не сложилось впечатление, что петухи ходят в сапогах, коровы и козы ходят на двух задних ногах и т. д. Поэтому, если есть возможность, приобретайте малышу игрушки, максимально похожие на настоящих животных: у коз, коров и других животных каждая нога отдельно, уши у зайца так же раздельные и т. д. Чтобы корова не была похожа на животное с двумя широкими ногами, а заяц — на животное с одним большим ухом. Когда хотите купить игрушку, просто закройте глаза и осмотрите ее сами тактильно. Если вам понятно, что это за животное, и игрушка приятная на ощупь, то можете покупать.

Что касается понятия высоты, то здесь много сложностей. Маленькие слепые, как и зрячие дети, не боятся высоты. Может потребоваться довольно много времени, чтобы слепой ребенок осознал, что такое «высоко» и «далеко», ведь его пространство кончается там, где кончается его рука или трость. Чтобы слепой человек понял, какого размера, например, комната, ему необходимо досконально обследовать периметр этой комнаты. Чтобы узнать, насколько высоки потолки в комнате, нужно, если это возможно, или поднять ребенка на руки, дабы он смог своей рукой посмотреть, где потолок, или дать ему длинную палку, и с ее помощью он инструментально оценит расстояние до потолка.

Одна мама рассказывала нам, что ее четырехлетний ребенок, когда никого не было в комнате, брал плинтус, приготовленный для будущего ремонта, и осматривал им потолок и люстру в комнате. При помощи трости или другого похожего длинного предмета можно также посмотреть, насколько глубокая яма или насколько далеко находится, например, земля от человека, который выглядывает из окна первого этажа.

Предлагайте ребенку играть не только с игрушками, но и с настоящими предметами. Он должен иметь представление о том, как выглядят настоящая посуда, инструменты и т. д. — главное, помните о безопасности ребенка.

Не забывайте играть с ним в самые обычные игры, в которые сами играли в детстве: «Дочки-матери», «Больница», «Магазин» и т. д. Детям необходимо приобретать навыки, которые им понадобятся в будущей взрослой жизни. Сто́ит помнить и о том, что с мальчиками нужно иногда играть в куклы, катать их в коляске, а с девочками — в машинки, строить гаражи. Зрячие мальчики видят, как девочки в детском саду пеленают кукол. А слепым мальчикам это недоступно. Если вы не будете играть с ребенком в куклы и не покажете, как пеленать, кормить,    катать в коляске, то он не будет иметь об этом представления.

Предоставляйте ребенку возможность ощущать разные запахи. Например, запах цветов, овощей, фруктов, духов, бытовой химии (стиральный порошок, хлорка, краска и т. д.), запах свежих и испорченных продуктов питания, речного песка, дыма от костра, осенних листьев и т. д. Обязательно объясняйте ему, что означает каждый запах, какой из них и в какой ситуации может нести опасность, продукты с каким запахом можно употреблять в пищу,       а с каким нет, как можно нюхать опасные и незнакомые запахи. Ребенок должен научиться узнавать различные запахи. Такие занятия могут проводиться во время вашей обычной работы по дому: развели в ведре хлорку, появился запах, скажите малышу, что так пахнет хлорка; более взрослому ребенку лет четырех–пяти можно доступным языком рассказать, для чего она используется, какие меры предосторожности нужно соблюдать при контакте с этим веществом.

Игрушки у детей должны быть из разного материала. Не нужно думать, что игрушки для ребенка с нарушением зрения должны быть обязательно озвучены (если мягкие игрушки, то непременно поющие песни и т. д.). Они должны быть максимально похожими на натуральные объекты (звери, машинки, овощи, фрукты и т. д.), быть разными по фактуре (гладкие, шершавые, в рубчик и т. д.), материалу (дерево, пластик, мех, резина и т. д.) и величине. Ребенку могут не нравиться некоторые поверхности. Часто дети с нарушением зрения не любят игрушки, сделанные из меха. Не настаивайте, просто предложите их позже. Новые игрушки и фактуры нужно предлагать очень осторожно. Главное, чтобы они были безопасными! Пока ребенок совсем маленький, игрушки и погремушки можно привязывать к кроватке, чтобы малыш не потерял их. У каждой игрушки должно быть свое место, не перекладывайте игрушки, не показав ему (объяснив, дав потрогать новое место), куда вы их переложили.

Рассказывайте, что издает те или иные звуки, какие опасны, какие нет. Например, включенный пылесос шумит громко, но он не опасен. Предупреждайте ребенка, если собираетесь включить громкий звук.

 

Учите ребенка выражать эмоции мимикой
и жестикуляцией

У зрячих детей мимика формируется по подражанию взрослым. А ребенок с нарушением зрения не видит того, что происходит на лицах у родителей в той или иной ситуации, поэтому мимика у него обычно маловыразительная или вовсе отсутствует. Первая улыбка как у зрячего, так и у слепого малыша естественным путем появляется примерно в два месяца. Если у него не возникнет ассоциации улыбки с положительными эмоциями, то улыбка и другая мимика могут исчезнуть с лица ребенка и их придется «восстанавливать» на занятиях у тифлопедагога, а это процесс достаточно сложный.

Давайте ребенку с нарушением зрения «посмотреть» ваше лицо с помощью рук, когда оно отражает разные эмоции. Помогите ему внимательно обследовать его. Объясните, в каких ситуациях на лице возникает подобная мимика. Тактильное обследование лица взрослого является для слепого ребенка единственным способом узнать, как проявляются эмоции на лице человека. Но нужно следить за тем, чтобы малыш понимал, что трогать лицо можно только по обоюдному согласию того, кто хочет посмотреть, и того, у кого хотят посмотреть.

В процессе работы со слепыми детьми и взрослыми мы заметили, что некоторым кажется, что если они «осторожно и тихонечко» что-либо посмотрят, то этого никто не заметит. Сто́ит обращать внимание слепых детей на то, что окружающим заметно всё, что делает стоящий рядом человек (в том числе слепой). Кроме того, люди всегда чувствуют, если к ним прикасаются, просто они не всегда показывают, что почувствовали прикосновение.

Родителям следует помнить, что проявление эмоций на человеческом лице не ограничивается улыбкой. Если ребенок способен улыбаться, родители не обращают внимания на то, что его лицо совершенно не выражает другие эмоции. Как-то в дружеской беседе с мамой и сыном (сыну на тот момент было около тридцати лет) зашел разговор о мимике. У молодого человека в целом лицо можно было назвать маловыразительным, так как единственным проявлением эмоций у него была улыбка, а лоб и вся верхняя часть лица была неподвижна. Мы начали разговор о том, что у некоторых слепых имеются проблемы с выражением эмоций, на что мама молодого человека удивленно сказала нам, что это, на ее взгляд, странно, поскольку у своего сына она никаких проблем не замечает, ей кажется, что у него мимика вполне нормальная. Хотя сам молодой человек не отрицал, что, возможно, у него есть некоторые проблемы с мимикой.

Подобная ситуация возникла на занятиях с двадцатилетней девушкой с РН, остаточное зрение у нее было только в виде светоощущения. На протяжении месяца занятий ориентировкой мы не замечали, что у нее могут быть проблемы с мимикой, так как уж очень обаятельно она улыбалась, а случая проявить отрицательные эмоции на наших занятиях не возникало. В ходе занятия я произнесла следующую фразу: «Он нахмурился, сдвинул брови и поморщился…». Тогда наша ученица спросила: «Нахмурился… Это как?».

Тут и выяснилось, что она, кроме улыбки, не знает, как люди демонстрируют чувства и эмоции и как иногда только по лицу можно понять, что думает человек по тому или иному поводу. Времени на занятия мимикой у нас не было, наша командировка заканчивалась, но мы всё же попытались расширить представления девушки о мимике. Она осматривала руками мое лицо, когда я изображала те или иные эмоции. Я хмурилась, удивлялась, поднимая брови вверх и расширяя глаза… Удивлению девушки не было предела. Оказалось, что ее лоб ей совершенно неподвластен. Когда было весело и смешно, она улыбалась, когда были другие ситуации, ее лицо каменело, ни одна мышца не меняла своего положения. Мы сумели добиться того, что она более-менее научилась хмуриться. Самое главное, чтобы она научилась выражать эту эмоцию мимикой в соответствии с ситуацией.

Проблемы с мимикой могут быть и у слепых детей, имеющих форменное (предметное) зрение, а также у слабовидящих детей. Ребенок может зрительно различать людей, и поэтому может показаться, что он видит достаточно хорошо. Но на самом деле он не видит на расстоянии мимику людей, направление взгляда и т. д. Для таких детей лицо человека выглядит как набор темных пятен. Поэтому детям с плохим зрением тоже нужно давать возможность тактильно осмотреть проявление различных эмоций на лице, особенно, если вы заметили, что у ребенка скупая, маловыразительная мимика или она вообще отсутствует.

У детей — инвалидов по зрению часто возникают трудности и в использовании жестов. Только подумайте, сколько информации мы сами выражаем жестами и сколько получаем информации от жестов людей! Это покачивание головой в знак согласия или отказа, взмах рукой в знак приветствия или прощания, пожимание плечами, поднятый большой палец, демонстрирование кулака и многие другие жесты.

Важно формировать у ребенка даже такой навык, как поворот головы и лица в сторону человека, с которым он разговаривает. На это надо специально обращать внимание малыша. Также нужно приучать его во время выполнения практических действий поворачивать лицо и немного наклонять голову к рукам. Помните, что для адаптации в социуме ребенок с нарушением зрения должен уметь вести себя так, как ведут себя зрячие люди. Иначе он будет выглядеть нелепо, особенно для людей, которые никогда не сталкивались с инвалидами по зрению.

Одна слепая от рождения девушка сказала нам, что она знает несколько жестов, которые используют зрячие люди, но не пользуется ими, так как боится, что сделает это неправильно и неуместно. Поэтому приучать детей к жестикуляции нужно с раннего возраста, чтобы она стала для них совершенно естественной и непринужденной. Высшим уровнем владения жестами и мимикой является их свободное использование в ходе общения. Кстати, зрячих детей тоже специально обучают жестам: «Бабушка пошла в магазин. Помаши бабушке ручкой». После таких тренировок ребенок начинает сам использовать жесты. Отличие в том, что зрячий ребенок может овладевать различными жестами, подражая взрослым, а слепого ребенка нужно этому специально обучать.

Например, положите руки ребенка себе на плечи и покажите ему, как вы пожимаете плечами, когда говорите «не знаю». Обучать жестам можно специально в свободное время, но лучше непосредственно тогда, когда этот жест применим, чтобы ребенок понимал, когда уместно его использовать. Вы можете показать ребенку жесты, а потом, когда возникнет подходящая ситуация, напомнить ему жест и попросить продемонстрировать движение. Отрабатывать жесты и мимику можно во время ролевых игр с ребенком.

В детских садах и школах есть специальные (коррекционные) занятия под названием «Мимика и пантомимика». На этих занятиях тифлопедагоги специально занимаются развитием мимики и жестикуляции. Но не следует полностью полагаться только на эти занятия и думать, что в школе ребенка всему научат. Корректировать навыки всегда сложнее, чем вовремя их формировать. Помните, что для ребенка родители являются очень важными учителями.

У каждой вещи должно быть свое место

Для людей с нарушением зрения, особенно для слепых, огромное значение имеет порядок. Обязательно старайтесь его поддерживать и сохранять определенное место для каждой вещи или игрушки. Например, постоянное место корзины с игрушками находится около письменного стола. Вы это видите, поэтому если даже забудете об этом, то легко найдете ее, когда она вам понадобится. Ребенку с глубоким нарушением зрения приходится всегда помнить о месте расположения корзины, иначе он не сможет быстро найти нужную ему игрушку.

Другой пример. Если погремушка лежит в левом нижнем углу кроватки, покажите ребенку ее, прикасаясь к ней его рукой, предупреждайте, если собираетесь переложить вещь. Попросите ваших родственников и друзей тоже следовать этому правилу и не перекладывать вещи. Некоторым зрячим людям кажется, что нет ничего страшного в том, чтобы передвинуть вещь, например на другую сторону стола, ведь она продолжает лежать на столе. Зрячим людям так кажется! На самом же деле, если ребенок положил игрушку в правый нижний угол стола, то он именно там и будет ее искать. Если он ее не обнаружит, то может подумать, что ее совсем убрали со стола. Начнет нервничать, ему потребуется достаточно много времени, чтобы найти игрушку. Перекладывание вещей без предупреждения очень расстраивает слепых людей любого возраста.

Еще одна проблема, которую часто создают слепым людям нормально видящие. Они кладут вещи туда, где их только что не было и быть не должно. Такие ситуации заставляют слепого человека жить в постоянном напряжении и ожидании подвоха. Поэтому просто возьмите за правило класть вещи на свое место, не передвигать и не перекладывать те из них, которые положил человек с нарушением зрения, и особенно не ставить предметы там, где они не должны быть.

 

Когда можно дать слепому ребенку
белую трость?

Белая длинная трость помогает слепым людям безопасно передвигаться в пространстве. Маленького ребенка (до трех лет) нужно учить передвигаться и ориентироваться без использования трости. Но учить передвигаться и ориентироваться нужно обязательно!

Обычно в знакомом пространстве (например, в квартире) слепые дети после некоторой практики начинают ориентироваться очень хорошо. Нужно поощрять ребенка ориентироваться и передвигаться самостоятельно, естественно, под вашим присмотром.

Часто слепые дети мало двигаются и не активны. Зрячих детей стимулируют двигаться, вставать на ноги, ползти и идти яркие предметы или интересные события, которые они увидели. Слепых маленьких детей, как правило, может мотивировать к движению только голос родителей. Поэтому необходимо специально стимулировать слепого ребенка к движению: звать его, шуметь его любимыми игрушками, играть в подвижные и пальчиковые игры, доступные маленьким детям, которые также доступны и слепым малышам («Ладушки», «Сорока-ворона», «Мишка косолапый по лесу идет» и т. д.).

Слепым малышам необходимо научиться ходить, бегать, прыгать — в общем делать всё то, что делают их зрячие сверстники. Пока ребенок не умеет самостоятельно ходить, можно готовить его к тому. Для этого надо поставить ступни малыша на свои ступни и осторожно шагать одновременно с ним, тем самым имитируя настоящую ходьбу. Когда ребенок ее освоит, его можно будет немного потренировать в самостоятельной ходьбе и легком беге. Для этого необходимо найти свободное от препятствий пространство с ровным полом. Вы будете «убегать», постоянно подзывая ребенка, а он будет вас «догонять». Здесь важно достаточно часто попадаться ребенку и хвалить его за успехи.

Как-то одна мама спросила нас, почему ее дочь отказывается идти вперед в комнате, когда ей это предлагают. «Она же знает, что впереди ничего нет», — недоумевала мама. Да, действительно, слепой ребенок может знать, что впереди ничего нет. Но попробуйте сами завязать себе глаза и пройтись. Вы легко убедитесь, что это очень некомфортно, особенно в незнакомом или малознакомом пространстве. Поэтому если ребенок не идет, значит, скорее всего, у него есть на то причины, значит ему некомфортно. Исправить ситуацию достаточно просто. Для этого надо, чтобы два хорошо знакомых ребенку человека встали напротив друг друга. Сначала, например, ребенок стои́т рядом с мамой, а папа зовет его к себе. Во время движения ребенка оба родителя должны подбадривать и хвалить его. Когда малыш дойдет до папы, то еще раз похвалить его и повторить игру: теперь его будет подзывать к себе мама.

Ребенка необходимо учить не только ходить, но и обследовать пространство и ориентироваться в нём. В детской комнате, а затем и во всей квартире ему надо дать возможность изучить сначала предметы, расположенные по периметру комнаты. Начинать нужно от кровати малыша. Каждый раз двигаясь в одном направлении, надо обследовать предмет за предметом. Одним из основных на первоначальном этапе, когда слепой ребенок впервые познает пространство, будет условие не передвигать мебель и другие предметы в комнате.

По мере подрастания малыша следует расширять пространство, в котором он будет играть, передвигаться и, следовательно, ориентироваться. Наверное, вы согласитесь, что передвигаться, постоянно следя рукой по стене, — метод, хороший для ориентирования ребенка в своей квартире, но неспособный дать достаточно возможностей для самостоятельного и эффективного передвижения на улице.

Если вы действительно хотите дать малышу возможность быть самостоятельным, то очень важно, чтобы в будущем он научился пользоваться белой тростью. Белая трость — незаменимый помощник в самостоятельном передвижении и ориентировании человека с глубоким нарушением зрения, она позволяет передвигаться максимально независимо от помощи зрячих людей. Встречаются случаи, когда белая трость для самостоятельного передвижения нужна не только слепым, но и слабовидящим. Например, если человек страдает нарушением темновой адаптации (куриная слепота), сужением полей зрения и т. д.

Для овладения ребенком техникой передвижения с по-мощью трости в будущем нужно будет обратиться к тифлопедагогу, который занимается обучением пространственной ориентировке. Именно такой специалист сможет научить вашего малыша приемам безопасного передвижения в открытом пространстве (на улице). Возможно, вашего ребенка будут обучать приемам использования трости в специальном детском саду или школе. Но подготовить его к передвижению с тростью и дать первые уроки владения ею вы сможете сами.

Конечно, ребенку не удастся сразу активно использовать трость по назначению, так как для него, только начинающего познавать премудрости самостоятельного передвижения, она является еще слишком сложным инструментом: инструментальное обследование само по себе — достаточно непростая задача. На подготовительном к использованию трости этапе будут полезны такие приспособления, как пластмассовый гимнастический обруч и игрушка-каталка (например, длинная палка, к концу которой прикреплена машинка или бабочка на колесиках). С помощью этих нехитрых приспособлений ребенок узнает о наличии препятствий (стена, дерево и т. д.) и изменении уровня поверхности пола (порог, лестница и т. д.) впереди и остановится. Тем самым он убережется от ударов, что сделает его передвижение более безопасным и не будет провоцировать возникновения чувства страха при самостоятельном передвижении и боязни столкновения с пред-метами.

При использовании обруча ребенок держит его наклонно так, что одна точка обруча касается земли, а другая (противоположная) находится у малыша в руках. При передвижении он толкает обруч впереди себя. Когда тот на что-то натыкается, это значит — нужно остановиться, поскольку впереди находится препятствие. Если же обруч «прыгнул» вниз, вам необходимо обратить на это внимание ребенка и сообщить, что впереди находится ступенька (ступени, бордюр, яма) вниз. Именно взрослый должен обращать внимание малыша на эти вещи. Позже ребенок, конечно, сможет самостоятельно правильно понимать информацию, полученную от обруча или игрушки-каталки.

Обучение лучше начинать в помещении, например дома. Но в собственной квартире ребенок уже может всё хорошо знать и не будет ощущать потребности в использовании какого-либо предмета для передвижения. Поэтому в 3–4 года (здесь нужно исходить из способностей и желания ребенка передвигаться) будет просто необходимо предоставлять ему возможность самостоятельно ходить с обручем или игрушкой-каталкой в незнакомом пространстве, например на улице. Можно даже специально организовать игру-лабиринт, расставив на пути предметы, для того чтобы тренировать у ребенка способность обнаруживать и обходить препятствия. Когда вы почувствуете, что у малыша есть потребность активно познавать пространство, а обруч для него уже слишком громоздкий, то можно дать ему трость.

Заметим, что в России пока не выпускаются специальные трости для детей. Импортные детские трости найти достаточно сложно. Вы можете использовать самостоятельно изготовленную легкую, но прочную палочку. Также можно использовать трости из стеклопластика, которые изготавливают в г. Бийске. Они представляют собой цельный ствол, часть которого составляет конус длиной 60 см, а остальная часть — прямая трубка со съемной ручкой. Вы можете самостоятельно снять ручку, обрезать трость до нужной длины и надеть ручку обратно. Трость для ребенка должна быть не длиннее, чем до подбородка, или не доходить до него 10–15 см.

Лучше начинать обучение использованию трости в помещении, т. е. дома, чтобы к тому времени, когда ребенок выйдет на улицу, он уже был с ней знаком, понимал ее функции, владел некоторыми способами ее использования. Функции использования трости остаются на этом этапе теми же, что и при использовании обруча (обнаружение препятствий и изменение уровня пола или дорожки). Но, однако, трость ребенок держит не двумя руками, как при передвижении с обручем, а одной (ведущей) рукой. Конечно, он не будет ходить с тростью дома. Здесь она ему просто не нужна. Но вы можете в квартире показать ребенку, для чего может понадобиться трость.

Для начала достаточно просто показать, что тростью можно обследовать предметы, находить препятствия и даже определять, из чего сделаны предметы. Сделать это можно следующим образом: вложите в руку ребенка ручку трости, затем своей рукой обхватите его кисть вместе с ручкой трости и в таком положении совместно обследуйте (ощупывайте) предметы. Постоянно обговаривайте всё, что вы совместно с ребенком находите тростью. Например: «Мы с тобой что-то нашли. Это мягкое. Давай тростью посмотрим размер… Размер большой! Давай вспомним, что у нас стояло вдоль стены большое и мягкое? Правильно, это диван. Он стои́т вдоль правой стены!» Также просите ребенка рассказывать обо всём, что он находит тростью. На это дети способны примерно        с 4–5 лет.

Не следует брать ствол трости в то время, когда ребенок держит ее за ручку, это очень некомфортно для него (как и для взрослого слепого человека). Объясните ему, что наконечник трости должен быть направлен вниз:      наконечник должен «идти» всегда впереди и не подниматься выше колена.

Есть специальные реабилитационные центры для взрослых слепых и слабовидящих, где инвалидов по зрению обучают использованию трости и навыкам самообслуживания. Федеральные центры в России находятся        в г. Бийске (Алтайский край) и г. Волоколамске (Московская область). В некоторых городах, например в Санкт-Петербурге, действуют небольшие местные реабилитационные центры. К сожалению, в эти центры принимают людей с нарушением зрения только после 18 лет. Советую вам не дожидаться этого возраста и стараться своими силами обучать ребенка самостоятельному передвижению (ознакомившись с литературой или опытом взрослых людей с нарушением зрения, а также родителей детей с нарушением зрения), и чем раньше, тем лучше. Пока ребенок активно не пользуется белой тростью, пусть она хотя бы находится среди его игрушек, чтобы он привыкал к ней с раннего детства.

 

Создавайте ориентиры и учите ребенка
ими пользоваться

Ориентирование в квартире и доме слепому ребенку облегчают различные приспособления — ориентиры. Ими могут быть повешенные над дверями колокольчики с разными «голосами». Колокольчики подскажут ребенку, в какую именно комнату он вошел, а также оповестят (просигналят) о входящем в комнату человеке.

Ориентирами могут служить коврики перед дверями и рельефные знаки на дверях или стенах в различных комнатах на уровне рук ребенка. Можно использовать в качестве ориентиров постоянно присутствующие в одном и том же месте предметы и звуки. Вам только необходимо обратить на них внимание ребенка и научить пользоваться ими. Например, тикающие часы в спальне, звук работающего холодильника на кухне и т. д.

 

Обращайте внимание на безопасность

Любого ребенка можно научить элементарным навыкам отслеживания собственной безопасности. Покажите ему все препятствия в доме, заранее предупреждая о том, что ему сейчас встретиться: «Сейчас перед тобой будет порог. Найди его ножкой, наклонись и потрогай его ру-ками».

Для начала сделайте всё, чтобы ваша собственная квартира была безопасной для ребенка. Убирайте предметы с краев мебели (столов, низких полок) или установите бортики. Недопустимо оставлять полуоткрытыми межкомнатные двери и дверцы шкафов! Закрывайте дверцы шкафов, задвигайте все ящики. Межкомнатные двери держите полностью открытыми или полностью закрытыми.

По возможности сделайте отметки перед опасными предметами и участками жилого помещения. Например, на даче перед лестницами, бордюрами выложите плитку разной фактуры, чтобы ребенок мог почувствовать ее ступнями ног. Положите в квартире коврики возле дверей или порогов. Благодаря таким ориентирам, ребенок, во-первых, будет знать, где находится, а во-вторых, предупрежден об опасных участках.

Постарайтесь сделать пол максимально ровным: замените ковры, у которых загибаются края, или даже прикрепите ковер к полу, чтобы предотвратить его загиб, заклейте стыки на линолеуме и т. д. Если у вас есть лестница, обязательно должны быть перила и по возможности      ориентир (пол с другой поверхностью), чтобы ребенок     не упал.

Одним из самых опасных мест в квартире является кухня. Не оставляйте кастрюли на краю плиты, острые и горячие предметы в пределах доступности ребенка. А еще лучше, если на кухне он будет под вашим постоянным наблюдением. Не позволяйте маленькому ребенку быть на кухне, когда вы заняты приготовлением еды, так как в это время не можете проконтролировать должным образом его безопасность.

Чтобы понять опасности и проблемы, поджидающие вашего ребенка, попробуйте завязать себе глаза и походить по квартире. Попросите сделать это и других людей, проживающих с вами. После таких экспериментов легче будет определить опасные места.

Покажите ребенку все эти места во дворе дома (колодцы, канавы, лестницы, бордюры, клумбы и т. д.), объясните, что это такое и что может произойти, если не быть осторожным. Но не впадайте в другую крайность: излишнюю опеку. Позволяйте ребенку бегать, играть в спортивные игры, строить куличи из песка. Разрешайте и поощряйте его общение с другими детьми во дворе, попытайтесь объяснить им, что он плохо или совсем не видит. Познакомьтесь с родителями гуляющих во дворе детей.

* * *

Появление в семье слепого ребенка, как и зрячего, — это счастье для родителей и других ее членов. Занимайтесь с ним, обучайте, воспитывайте его, но обязательно оставьте место в вашей жизни для себя, других членов семьи, супруга (супруги), других ваших детей.

Ребенок с нарушением зрения не должен забирать абсолютно всё ваше время, лишать хобби и других радостей жизни. Если вы будете жить только для него, то он будет слишком сильно зависеть от вас в будущем, не сможет самостоятельно организовывать свое время. Это лишит его самостоятельности, и ему будет сложно принимать решения. Если вы откажетесь от всего ради ребенка, то он не станет от этого счастливее. Семья не должна разрушиться только из-за того, что у малыша нарушено зрение.

Обязательно учитесь доверять педагогам, которые будут работать с ребенком. Это важная часть в его социальном развитии, так как в детском саду и школе он будет находиться без вас. Он должен уметь общаться с посторонними людьми без присутствия родителей.

У незрячего ребенка есть право быть таким, как все: окончить школу, получить специальность, иметь собственную семью, растить и воспитывать своего ребенка… Каким и насколько длинным будет этот список, во многом зависит от родителей. Хотя нельзя отрицать и тот факт, что все люди совершенно разные: у одних активная жизненная позиция и постоянное стремление познать что-то новое, другие же люди не менее счастливы от тихой, спокойной, размеренной жизни. Наступит момент, когда незрячему ребенку придется самому строить свою жизнь. Ваша задача — подготовить его к этому!

И наконец, сто́ит помнить, что все могут совершать ошибки. Важно просто любить своего малыша таким, какой он есть, искренне желать ему счастья, поддерживать во всех начинаниях и верить в него. И тогда ваш ребенок отблагодарит вас успешной учебой, целеустремленностью и своими, может и небольшими, но собственными успехами и достижениями!

 

 

Рекомендуемая литература

  1. Антонов, А. Г. Профилактика развития ретинопатии недоношенных при лечении детей, находящихся в критическом состоянии [Текст] / А. Г. Антонов, Е. Н. Байбарина // Профилактика и лечение ретинопатии недоношенных : материалы симп. — М., 2000. — С. 17–19.
  2. Воспитание и обучение слепого дошкольника [Текст] / под ред. Л. И. Солнцевой, Е. Н. Подколзиной. — 2-е изд., с изм. — М. : ИПТК «Логос» ВОС, 2005. — 265, [2] с. — (Круг чтения. Издание для слабовидящих). — Библиогр.: с. 261–266.
  3. Денискина, В. З. Особенности обучения социально-бытовой ориентировке детей с нарушением зрения [Текст] / В. З. Денискина. — Уфа : ИЦ Филиала МГОПУ им. М. А. Шолохова, 2004. — 63 с. — Библиогр.: с. 62–63 (6 назв.).
  4. Денискина, В. З. Учимся улыбаться [Текст] / В. З. Денискина ; Рос. гос. б-ка для слепых. — М., 2008. — 40, [3] с. — (Заочная школа для родителей). — Библиогр.: с. 42.
  5. Солнцева, Л. И. Советы родителям по воспитанию слепых детей раннего возраста [Текст] / Л. И. Солнцева,   С. М. Хорош. — М. : ВОС, 1983. — 67 с. — В надзаг.: Всерос. о-во слепых. — Библиогр.: с. 66 (13 назв.).
  6. Факторы риска и прогнозирование ретинопатии недоношенных [Текст] / Е. И. Сидоренко, И. И. Аксенова,    В. П. Гераськина, И. Б. Асташева [и др.] // Рос. мед. журн. — 2000. — № 5. — С. 30–33.
  7. Фильчикова, Л. И. Нарушения зрения у детей раннего возраста. Диагностика и коррекция [Текст] : метод. пособие / Л. И. Фильчикова, М. Э. Бернадская, О. В. Парамей. — М. : Полиграф сервис, 2003. — 174, [1] с. — Библиогр.: с. 164–175.
Комментарии:
Вернуться назад

Поиск по сайту

Облако тегов

Accessibility WCAG Архитектурная доступность Библиотека Встречи ГОСТ Доклад Доступность ИКП ИКП РАО Информационная доступность Круглый стол Курсы Образование Опрос Ориентирование и мобильность Педагогам Повышение квалификации Позитивный контент Пресс-релиз Пространственная ориентировка Путешествие РИФ+КИБ Реабилитация Ретинопатия недоношенных Родителям СМИ СФГОС Семинар Слабовидящие Слепые Спутниковая навигация ТСР Тифлокомментарий Тифлотехника Фильм Фоторепортаж Школа

© 2007—2017, Алексей и Марта Любимовы
Контакты

Яндекс.Метрика